Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». "В Фонд "Круг добра" заявка на обеспечение М. Бахтина не поступала, так как тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной, в настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности.
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
| Ребёнка не обеспечивают лекарством, это наша боль: в Екатеринбурге | Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». |
| Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет у здания свердловской прокуратуры. | Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». |
| Евгений Куйвашев поручил организовать консилиум по лечению Миши Бахтина - МК Екатеринбург | Круглосуточные новости Екатеринбурга |
| Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия: | Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил министерству здравоохранения региона организовать врачебный консилиум по лечению Миши Бахтина, у которого СМА. |
Новости по тегу: Миша Бахтин
Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения Куйвашева. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения Куйвашева. Бесплатный сервис для хранения и публикации мультимедийных файлов на интернет-сайтах, форумах, в блогах и дневниках. Минздрав обеспечит Мишу Бахтина бесплатным лекарством от СМА.
Врачи в тайне от родителей лишили Мишу Бахтина из Екатеринбурга важного лекарства
Реалии"; "Фактограф"; "Север. Минина и Д. Культ убийств» ; «Легион «Свобода России». Самары; Военно-патриотический клуб «Белый Крест»; Организация - межрегиональное национал-радикальное объединение «Misanthropic division»; Религиозное объединение последователей инглиизма в Ставропольском крае; Межрегиональное общественное объединение — организация «Народная Социальная Инициатива» другие названия: «Народная Социалистическая Инициатива», «Национальная Социальная Инициатива», «Национальная Социалистическая Инициатива» ; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы г.
В марте должны были поставить 5—ю ампулу «Спинразы», которую уже закупил Минздрав Свердловской области. Родители направляют в министерство письмо с просьбой отложить инъекцию на 2 месяца из-за гормональной терапии, назначенной московскими врачами. Минздрав отказывает в переносе инъекции и принимает решение больше не закупать «Спинразу» для Миши Бахтина, т.
К этому времени родители уже знали, что во всём мире после введения «Золгенсмы» некоторым пациентам требуется продолжение патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Родители Миши обращаются в суд с иском Минздраву, чтобы тот обеспечил их ребёнка препаратом «Спинраза». Врачи решают обследовать Мишу через полгода, чтобы оценить динамику восстановления после укола «Золгенсмы». Лето 2021 г. Миша постоянно проходит реабилитации в медицинских центрах Москвы. С ним живёт мама Яна, папа Дмитрий работает в Екатеринбурге, периодически приезжая к семье в Москву.
Осень 2021 г. По словам мамы Яны, невролог на консультации рекомендует продолжить лечение с помощью патогенетической терапии. Семья переезжает обратно в Екатеринбург и ищет специалистов по реабилитации здесь. Мама Яна продолжает обучение по домашней реабилитации. Зима 2022 г. Она отмечает улучшение состояния ребёнка и отсутствие контрактур.
Весна 2022 г. В ходе судебного заседания предоставляются доказательства, свидетельствующие о необходимости дальнейшего применения «Спинразы». Суд критически относится к доказательствам Минздрава, в частности к результату судебно-медицинской экспертизы, отрицающей необходимость патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Суд учитывает мнение специалистов ОДКБ и принимает решение в пользу ребёнка, обязывая ответчика обеспечить Мишу препаратом. Минздрав подаёт апелляционную жалобу. Особенно тщательно проверяют почки, чтобы определить, является ли нефрокальциноз [патологическое состояние, при котором в почках откладываются соли кальция — прим.
К общему мнению врачи не приходят. Также медики констатируют дефицит веса — 8 кг в 2 года. Родители уже знают, что в таких случаях нужно продолжать патогенетическую терапию, чтобы улучшить результаты восстановления. Лето 2022 г. Минздрав предъявляет в качестве доказательств нецелесообразности терапии те же самые документы и заключения консилиумов и экспертов, к которым суд первой инстанции отнёсся критически. Решение остаётся в силе Минздрав обязан обеспечить Мишу «Спинразой».
Минздрав подаёт кассационную жалобу и продолжает не выполнять решение суда, несмотря на то, что решение подлежало немедленному исполнению. Папа Дмитрий пишет письма в Минздрав с просьбой поскорее закупить препарат, Минздрав отвечает, что терапия «Спинразой» нецелесообразна. Дмитрий привлекает к делу судебных приставов. Родители продолжают наблюдаться с ребёнком в городской поликлинике по месту жительства и в паллиативной службе г. Не дождавшись «Спинразы», родители обращаются к врачам, специализирующимся на лечении СМА, по вопросу комбинированной терапии [применение нескольких лекарств, например, «Спинразы» после «Золгенсмы» — прим.
Мы съездили в гости к семье Бахтиных и узнали, как они прожили эти два года. RU «Ребенок-мечта» Миша толкает ручками колеса маленькой коляски, в которой сидит. Подкатывается к столу, берет шарик от игрушки и бросает на пол. За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем. RU Поделиться Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались.
Родители пошли в суд и выиграли его. Но положенную медицинскую помощь так и не получают. Показать больше.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
| Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости | Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». Об этом сообщил источник ЕАН в московском минздраве. |
| Вышедшая на пикет мать малыша со СМА пожаловалась на грубость полицейских | В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных, у их сына Миши редкое наследственное заболевание: спинально-мышечная атрофия. |
| Вышедшая на пикет мать Миши Бахтина заявила о «хамском поведении» полицейских | На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. |
| История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам» | Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром. |
| Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей | Глава свердловского Минздрава провел переговоры с родителями Миши Бахтина прямо на пикете в день приезда генпрокурора. |
Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет у здания свердловской прокуратуры.
Соответствующее решение принял консилиум врачей, состоявшийся 27 октября. По словам Яны Бахтиной, ранее родители писали заявление в адрес Областной детской клинической больницы, на базе которой прошло собрание, что запрещают проводить врачебные комиссии, консилиумы врачей, а также обсуждать вопрос лечения ребенка без их согласия и уведомления. Она объясняет проведение консилиума стремлением снять с министерства здравоохранения обязательство по обеспечению ее ребенка «Спинразой». Родители ребенка планируют обжаловать решение медиков. Напомним, что деньги 160 млн руб. Укол помог остановить болезнь, но не поставил ребенка на ноги.
Для заключения договора по инициативе субъекта персональных данных и исполнения договора, стороной которого является субъект персональных данных. Фонд не раскрывает третьим лицам и не распространяет Персональные данные без согласия Субъекта, если иное не предусмотрено законодательством РФ. Фонд не обрабатывает Специальные категории персональных данных, Биометрические персональные данные.
Фонд не осуществляет Трансграничную передачу Персональных данных Субъектов. Фонд до начала осуществления трансграничной передачи Персональных данных обязан убедиться в том, что иностранным государством, на территорию которого предполагается осуществлять передачу Персональных данных, обеспечивается надежная защита прав субъектов Персональных данных. Способы обработки персональных данных Фонд осуществляет обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а также без использования таких средств. Политика распространяется в полном объеме на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а при обработке персональных данных без использования средств автоматизации — только на те случаи, когда такая обработка соответствует характеру действий операций , совершаемых с персональными данными с использованием средств автоматизации, то есть позволяет осуществлять в соответствии с заданным алгоритмом поиск персональных данных, зафиксированных на материальном носителе и содержащихся в картотеках или иных систематизированных собраниях персональных данных, и или доступ к таким персональным данным. При обработке персональных данных Фонд совершает следующие действия операции с персональными данными: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение обновление, изменение , извлечение, использование, передачу предоставление, доступ , обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте сервисах Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент. Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных.
Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания. Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом.
Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Поделиться Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение.
И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Поделиться Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным Поделиться «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же.
Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»].
Однако, семья Бахтиных решила, что медики не назначили «Рисдиплам» из-за его дороговизны. Но этот препарат очень дорогостоящий — 700 тысяч рублей за 1 флакон, который рассчитан на 18 дней. Областной бюджет пока отказывается выделять нам средства на этот препарат, и мы уже полтора года приобретаем его сами за счет разных благотворителей. Собираем всем миром — кто сколько сможет. Понятно, что все время так продолжаться не может, и мы настаиваем на помощи регионального Минздрава», — заявила «НИ» Яна Бахтина, мать Миши. Фото: 1MI «Я вышел в 32-х градусный мороз к региональному Минздраву и буду тут стоять до тех пор, пока препарат нам не предоставят. Буду ставить тут палатку, — говорит Дмитрий Бахтин, отец ребенка. Консилиумы по поводу лечения Миши идут один за другим, прошел уже 6-й с начала лета, и эти консилиумы отказывают нам в получении необходимого препарата — Ресдиплама. То, что именно этот швейцарский препарат Мише помогает, подтвердили в федеральном медцентре Вельтищева. Но региональные чиновники отказываются все это признавать».
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Родители трехлетнего Миши Бахтина прервали пикет около здания областного министерства здравоохранения. Глава Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин потребовал пересмотреть уголовное дело по статье «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), где наблюдается трехлетний Миша Бахтин с СМА, сообщает РИА Теперь же, по словам адвоката семьи Бахтиных Юлии Липинской, суд принял во внимание, что консилиум был проведен задним числом. Ленинский районный суд в Екатеринбурге вынес решение о наложении штрафа в размере 10 тысяч рублей на Дмитрия Бахтина, отца Миши Бахтина, который страдает спинально-мышечной атрофией (СМА). Семья - 24 февраля 2023 - Новости Волгограда -
Юрист, защищающая интересы Миши Бахтина со СМА, выступила с важным заявлением
В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных, у их сына Миши редкое наследственное заболевание: спинально-мышечная атрофия. Круглосуточные новости Екатеринбурга Миша Бахтин. История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы».
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Анализ СМА диагноз, Заключение врачей На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Сначала нужны уколы лекарства «Спинраза», чтобы остановить гибель моторных нейронов в спинном мозге, после — препарат «Золгенсма», который поможет восстановлению ребёнка. В первый месяц необходимо поставить четыре ампулы. Один флакон лекарства стоит порядка 7 миллионов рублей. Препарат ставится пожизненно, с определённым промежутком времени. Даже одна инъекция этого препарата останавливает развитие болезни. Одна ампула на всю жизнь. Стоимость препарата порядка 150 миллионов рублей. Так как при введении данного препарата в кратчайшие сроки у Миши есть все шансы на достойную жизнь!
The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics". The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе.
Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает.
В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий.
Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева.
Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина.
Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски.
Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было.
Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Поделиться Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ.
Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение.
Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности.
После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность.
Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей.
Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных. Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах.
Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь. В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета.
Власти пообещали рассмотреть просьбу в течение 30 рабочих дней. В итоге Минздрав сообщил о двух невостребованных ампулах препарата. Тем не менее ещё два укола за 15 миллионов рублей Бахтиным нужно было оплатить самостоятельно. Разница между препаратами в том, что один — «Спинраза» — поддерживает жизнь пациента, а второй может его излечить. Сбор вёлся на платформе «Фонд Евгения Ройзмана».
Меню сайта
Круглосуточные новости Екатеринбурга Родители трехлетнего Миши Бахтина прервали пикет около здания областного министерства здравоохранения. Глава Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин потребовал пересмотреть уголовное дело по статье «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), где наблюдается трехлетний Миша Бахтин с СМА. В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Владивостока -