тринадцатилетняя Лана. Очень активная, независимая, может за себя постоять - так характеризует ее воспитатель. Она вышла на одиночный пикет с требованием обеспечить сына лекарством. Речь идёт о маме Мише Бахтина, больного спинально-мышечной атрофией (СМА). Но не выдержала и сбежала. Дома до сих пор не появлялась. Сейчас Дарина в больнице — с воспалением лёгких, а за её судьбу сражается опекун из фонда Александра Франк.
Все рубрики
- Замкнутый «Круг добра» | Филантроп
- Смотрите также
- «Жизнь Дарины может спасти один укол»
- В Куровском мать бросила дочку со СМА, после того, как им отказали в препарате за $2 млн.
- Линара Раимовна навестила Дарину Сорокину | Избиратель - Депутат
- Опомнись, мама! Мужское / Женское. Выпуск от 13.05.2021
help_darina_sma
| Вход в продукты | Дарина Сорокина, 1 г. 7 мес., СМА 1 типа. Собрано 7 955 351 руб., осталось собрать 150 млн. Вес 12 кг 700 гр. Несмотря на то, что Дарине ещё не исполнилось 2 года, вес уже приближается к 13, 5 кг. |
| Дар жить, любить, творить. Как живёт железногорская активистка Дарина Сорокина | Здоровье - 9 мая 2023 - Новости Тольятти - |
Вход в продукты
Врачи отмечают, что у Лизы уже мощные результаты, но для первого типа СМА нужно продолжать работать каждый день. СМА является генетическим заболеванием, которое наследуется от родителей. Здоровье - 9 мая 2023 - Новости Тольятти - Маленькой куровчанке Дарине Сорокиной и её семье очень нужна ваша поддержка. У Дарины СМА-1 типа. Ученые Института химической биологии и фундаментальной медицины (ИХБФМ) СО РАН синтезировали фрагменты ДНК для лечения cпинальной мышечной атрофии (СМА). Лечение СМА – самое дорогостоящее в мире, а ввести его ребенку необходимо строго до двух лет. У Дарины Сорокиной из подмосковного Орехово-Зуева самая тяжелая форма заболевания – СМА 1 типа.
Аткарчан просят помочь больной малышке Дарине Сорокиной
И в той ситуации, в которой она оказалась, организовать реабилитационные процедуры можно только на средства благотворительной помощи. Необходимо собрать на лечение: 0,00 рублей Собрали на лечение: 0,00 рублей Осталось собрать: 0,00 рублей Описание ситуации Наш фонд совместно с командой волонтёров не может бросить Дарину Сорокину с 26. Благодаря отклику множества неравнодушных людей не только из России, но и со всего мира мы смогли собрать нужную сумму на закупку самого дорогого в мире лекарства! И теперь надеемся, что по окончании прохождения специального обследования длительностью в один месяц Дариночка наконец получит свою заветную инъекцию Золгенсма.
В мире есть только два препарата для лечения СМА. Один - отечественный - нужно вводить в спинной мозг пациента каждые три месяца.
Новосибирским ученым удалось добиться того, чтобы снизить количество требуемых доз.
Даже если лекарство купить, без санкции его никто не вколет. По словам главы фонда, Марк из Краснодара — их подопечный и фонд регулярно закупает для ребенка другой препарат. Александр Ткаченко, руководитель фонда «Круг добра»: «Фонд закупает лекарственный препарат на десятки миллионов рублей, и пациент хорошую динамику показывает. И отменять этот лекарственный препарат, тем самым остановить лечение, не поднимется рука ни одного из врачей».
По словам родителей, терапия, которую сейчас получает их сын, рассчитана на всю жизнь. А лекарство, на которое уже собраны средства, может закрыть вопрос болезни раз и навсегда одной инъекцией. В правомерности отказа медиков сейчас разбирается прокуратура. Картина дня.
Родители от малышки отказались. Единственное, на что она может рассчитывать — это на помощь неравнодушных людей. Помочь Дарине Сорокиной Дарине Сорокиной из города Орехово-Зуево всего 1 год и 10 месяцев, но девочка оказалась в ужасающей ситуации. Она живет с диагнозом СМА 1 типа — это редкое генетическое заболевание, при котором все мышцы постепенно атрофируются. Сначала теряется возможность двигать руками, головой и шеей, затем — дышать и глотать, а потом останавливается и сердце.
При этом интеллект у таких детей остается совершенно нормальным. В итоге все понимающей, но совершенно обездвиженной Дарине остается только смотреть на мир своими красивыми глазами и медленно умирать. А еще девочка осталась без родителей.
Аткарчан просят помочь больной малышке Дарине Сорокиной
| Дарине нужна ваша помощь! | Сегодня, 24 мая, к Департаменту здравоохранения города Москвы с пикетом вышли директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», врач-невролог Александр Курмышкин и отец трехлетней Маши со СМА (Спинальная мышечная атрофия. |
| Опомнись, мама! Мужское / Женское. Выпуск от 13.05.2021 | это редкое генетическое заболевание, которое лишает ребенка способности ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать, в итоге атрофируются все мышцы, работает только сердце. |
Скандал вокруг ребенка со СМА: причины отказа в инъекции выясняет прокуратура
СМА спинальная мышечная атрофия. Спинальной мышечной атрофии (sma). Больные дети на канале. Маленькой куровчанке Дарине Сорокиной и её семье очень нужна ваша поддержка. У Дарины СМА-1 типа. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы.
Скандал вокруг ребенка со СМА: причины отказа в инъекции выясняет прокуратура
заполните форму. Смотрите help_darina_sma в Инстаграме* анонимно без VPN. Анонимный просмотр историй и фото хэлп_дарина_сма в запрещённом в России Инстаграме. Деньги на лекарство жертвовали со всей страны. Были переводы и по 100 рублей, и по 1000, а последний составил 29 миллионов рублей — от анонимного мецената.
Сообщить об опечатке
- ДАРИНА СОРОКИНА - свежее видео за сегодня - видео
- Дарина Александровна Сорокина (сбор закрыт)
- что стало с дариной сорокиной
- Расширенный неонатальный скрининг выявил СМА у курганского младенца - МК Екатеринбург
Сма - фото сборник
Дарина Сорокина, 1 г. 7 мес., СМА 1 типа. Собрано 7 955 351 руб., осталось собрать 150 млн. Вес 12 кг 700 гр. Несмотря на то, что Дарине ещё не исполнилось 2 года, вес уже приближается к 13, 5 кг. Она мучается каждый день, это для нее мучения и для нас тоже», — отметила Сорокина. Денежные средства на лечение Дарины Сорокиной можно перечислить на банковские карты мамы, Екатерины Николаевны Сорокиной. Доброе дело - 3 октября 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Здоровье - 9 мая 2023 - Новости Тюмени - Спустя месяц раздался звонок из поликлиники и вызвали на приём. Врач сказал, что у вашего ребёнка СМА, что нужен укол, а если у вас нет денег, то можете не привыкать к нему и он не доживёт до восьми месяцев. С этого момента наша жизнь перевернулась на 180 градусов. это редкое генетическое заболевание, которое лишает ребенка способности ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать, в итоге атрофируются все мышцы, работает только сердце.
Primary Navigation
- Дарина будет вспоминать это как страшный сон
- Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА
- Дарина будет вспоминать это как страшный сон
- Ход лечения
В Куровском мать бросила дочку со СМА, после того, как им отказали в препарате за $2 млн.
| В Куровском мать бросила дочку со СМА, после того, как им отказали в препарате за $2 млн. | У Дарины Сорокиной из подмосковного Орехово-Зуева самая тяжелая форма заболевания – СМА 1 типа. Мама Дарины Екатерина Сорокина рассказала РИАМО, как они узнали о редком заболевании и почему в один момент хотели остановить сбор средств на лекарство. |
| Поставлена точка в деле Дарьи Сорокиной | Дарина Дмитерко из поселка Затон Соликамского района родилась совсем крохой, на 27 неделе. Месяц провела в реанимации на ИВЛ, потом еще месяц в палате вместе с мамой. |
| Линара Раимовна навестила Дарину Сорокину | Один из детей, умерших в России после лечения препаратом "Золгенсма", выиграл лекарство в лотерею от производителя, сообщила РИА Новости глава благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко. |
| Маленькой Дарине нужна помощь | Дарине Сорокиной из города Орехово-Зуево всего 1 год и 10 месяцев, но девочка оказалась в ужасающей ситуации. Она живет с диагнозом СМА 1 типа – это редкое генетическое заболевание, при котором все мышцы постепенно атрофируются. |
| Скандал вокруг ребенка со СМА: причины отказа в инъекции выясняет прокуратура | Дарина, ей -- 1 год и 10 месяцев. Она не умерла. Она медленно умирает. У девочки -- СМА 1 типа -- редкое генетическое заболевание, которое лишает ребёнка способности ползать, ходить, двигать руками, головой, шеей. |
Маленькой Дарине нужна ваша помощь!
Жительница Норвегии Тони Ларсон и ее будущий супруг познакомились в Интернете. Болезнь Тони — у нее СМА спинальная мышечная атрофия — не помешала создать паре крепкую семью. Недавно у супругов родилась вторая дочь. Но не это удивляет подписчиков Ларсен. Дело в том, что женщина, обездвиженная из-за генетического заболевания, дважды стала мамой. Я очень горжусь тем, что мой организм сделал невозможное. Рождением наших двух маленьких девочек доказано, что беременность с моим диагнозом — вполне реальна. Как и большинство женщин, я боролась с проблемами во время вынашивания малышек, но это не изменило мой выбор.
Ему также назначили "Спинразу", но лечить не стали. Лекарство назначили в октябре 2020 года, но спустя полгода препираний - в марте 2021 года - мальчик умер в машине скорой помощи. Причем умер за один день до даты введения препарата. Спинальная мышечная атрофия - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Больные дети перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию теряют подвижность - перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Помочь Дарине Сорокиной Дарине Сорокиной из города Орехово-Зуево всего 1 год и 10 месяцев, но девочка оказалась в ужасающей ситуации. Она живет с диагнозом СМА 1 типа — это редкое генетическое заболевание, при котором все мышцы постепенно атрофируются. Сначала теряется возможность двигать руками, головой и шеей, затем — дышать и глотать, а потом останавливается и сердце. При этом интеллект у таких детей остается совершенно нормальным. В итоге все понимающей, но совершенно обездвиженной Дарине остается только смотреть на мир своими красивыми глазами и медленно умирать. А еще девочка осталась без родителей. Ее мама не смогла справиться с испытанием в виде болезни дочери. Сейчас женщина сама находится в тяжелом состоянии, страдает от алкоголизма и не способна позаботиться о Дарине.
Соседи забили тревогу, приехала опека. Екатерину пытались вернуть к нормальной жизни, и она даже согласилась полежать в наркодиспансере. Но не выдержала и сбежала. Дома до сих пор не появлялась.