Маленькая Вика Снегирева из Северодвинска стала известной всей России из-за редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии первого типа. Для того, чтобы жить, малышке необходим укол Золгенсма. 16-летнюю школьницу из Самары, которая 1 февраля ушла из дома и бесследно пропала, обнаружили в лесу. Найдено её тело, рядом с которым лежала бутылка водки, сообщает всего: 10,468 новостей.
«Чуда нет, но гонка на выживание кончилась». Как живут дети после укола «Золгенсма»
Укол девочке должны были сделать еще в конце января, но, как написала мама Вики на странице сбора, препарат еще даже не доставлен в Россию. Мы очень торопились собрать эту огромную сумму, чтобы как можно быстрее ввести Викуле препарат… В декабре мы получили назначение на введение Золгенсма у нас в России на коммерческой основе. И поскольку препарат был зарегистрирован, все ждали постановления, которое разрешит ввоз препарата в страну. И в январе это постановление было подписано. Сейчас ввозить препарат в страну разрешено фонду «Круг добра».
За историей юной северодвинки Вики Снегиревой следили многие жители Архангельской области, люди помогали в сборе средств, проводили благотворительные концерты и автопробеги.
Напомним, Вика Снегирева больна спинальной-мышечной атрофией первого типа. Вылечить девочку могло только введение самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма». Закупить лекарство за счет благотворительного фонда «Круг добра» сразу не получилось из-за действующих на тот момент рекомендаций неврологов.
Уже сделано четыре укола, очередное испытание у Виктории на следующей неделе.
Северодвинска: — Она будет в реанимации без мамы. И представьте, ребёнка вот так «скручивают», и в спинной мозг вводят. Надо, чтоб ребёнок не двигался, чтобы лекарство зашло, чтобы врач всё правильно сделал. По словам мамы, у Вики наметилась положительная динамика.
Она сама глотает пищу. Причём, на умственное развитие болезнь не влияет. Чтобы помочь ребёнку дышать, дома установлены специальные аппараты. Необходимые процедуры каждые три часа.
Сейчас жизнь Вики в зависимости — от укола к уколу — пожизненно. Но есть лекарство, которое может в корне изменить ситуацию — это незарегистрированный в России препарат «Золгенсма».
В конце января кавалер заявил, что планирует подарить леди дорогое кольцо, вот только для этого ему нужен адрес электронной почты, на который якобы потом должны прийти сведения о посылке. Через неделю ей пришло письмо, в котором было написано, что ее посылка задержана на границе, а чтобы ее доставили в Северодвинск, следует оплатить некоторые услуги. Недели дама перевела больше 85 000 рублей, но кольцо ей так и не пришло. Женщина решила связаться с мудчиной, но его страница уже была удалена.
Женщина истязала полуторагодовалого сына до смерти по советам из TikTok. Озвучен приговор суда
В семье Снегиревых из Северодвинска радость от рождения дочери Виктории, быстро сменилась тревогой за ее жизнь. Здоровье - 28 июня 2023 - Новости Ханты-Мансийска - Статья автора «Регион 29» в Дзене: Прошло почти два месяца, как маленькой северодвинке Вике Снегирёвой ввели в Москве долгожданный препарат Золгенсма, который лечит СМА. Здоровье - 28 июня 2023 - Новости Волгограда - После сбора средств жителям Архангельской области пришлось написать петицию, чтобы преодолеть бюрократическую волокиту по ввозу препарата «Золгенсма» и спасти Вику Снегирёву из Северодвинска. совсем недавно девочке собрали 121 миллион рублей на препарат от СМА, на тот момент еще не зарегистрированный в стране «Золгенсма».
«Чуда нет, но гонка на выживание кончилась». Как живут дети после укола «Золгенсма»
На сегодняшний день показания по применению препарата расширены, и это дало возможность вынести положительное решение по дальнейшему лечению ребёнка», — пояснила заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская, добавив, что в ближайшее время препарат закупят за счёт средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями «Круг добра». В декабре прошлого года препарат «Золгенсма» впервые был зарегистрирован в России. А в январе текущего года, в соответствии с решением Минздрава РФ, государственный фонд «Круг добра» был определен единственным в стране уполномоченным на закупку этого дорогостоящего препарата. Мы благодарим Минздрав РФ за оперативное решение вопроса, — подчеркнула зампред областного правительства.
Хочется верить, что в Северодвинске, а также за пределами нашего города есть люди, готовые протянуть руку помощи в трудную минуту.
Спасти меленькую Вику может препарат «Золгенсма». Надо добавить, что он вводится однократно и устраняет причину болезни. Но есть одно условие — препарат можно вводить, пока ребёнок не достиг двухлетнего возраста и веса 21 кг. Через месяц Вике Снегирёвой исполнится годик.
История Вики Снегирёвой О маленькой северодвинке, которая объединила вокруг себя множество людей, мы уже рассказывали в газете «Северный рабочий». Если вы пропустили тот материал, напомним, что на свет малышка появилась 23 ноября 2020 года — это был настоящий праздник для всей семьи. Врачи при осмотре сказали, что ребёнок совершенно здоров. Но судьба приготовила для Вики испытание.
В январе 2021 года врачи диагностировали у неё редкое генетическое заболевание. Диагноз для родителей звучал как приговор — спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, поражающее мотонейроны, отвечающие за работу мышц человека. Болезнь носит быстро прогрессирующий характер, слабость начинается со всего тела, а в дальнейшем и всех мышц, отвечающих за глотание, дыхание и сердцебиение.
Как показывает практика, дети с таким диагнозом, не получившие лекарства, редко доживают до двух лет.
Она стала одной из первых подопечных нового благотворительного фонда «Круг добра» и начала получать лекарство «Спинраза», уже зарегистрированное в нашей стране. Однако дорогой препарат «Спинраза» нужно было принимать пожизненно. Вике требовался укол ещё одного лекарства, «Золгенсма» — самого дорогого в мире, который вводится однократно и лечит первопричину болезни. В ходе всенародного сбора семья Снегирёвых собрала для лечения дочери огромную сумму — 121 миллион рублей. Однако после того, как препарат зарегистрировали в России, укол малышке сделали бесплатно.
И они также решили своим участием оказать моральную поддержку семье. Организовала всех учитель Ильинской школы Юлия Милькова. В то время как дети рисовали, Юлия Дмитриевна связалась по телефону с мамой Вики — Ириной Снегиревой. Обе стороны с удовольствием пообщались по видеосвязи. Все участники желали Вике скорейшего окончания сбора денежных средств и выздоровления, выразив надежду, что так оно и будет. А лектор-экскурсовод Светлана Александровна Кобелева даже пригласила в гости семью, как только Вика поправится и подрастет. И тут выяснилось, что корни папы девочки — Даниила — с Виледи, а если точнее, из деревни Сведомково.
2 693 килограмм макулатуры собрали дети для спасения Вики Снегиревой
| Вика Снегирёва девочка “СМАйлик” | 23 ноября юная северодвинка Вика Снегирева отпраздновала день рождения, девочке исполнился один год. Когда дочке было полтора месяца родители узнали, что Вика больна спинальной-мышечной атрофией первого типа. |
| Вика Снегирёва из Северодвинска до сих пор не получила спасительный укол препарата «Золгенсма» | Новости Покровский собор Служение митрополита. В день памяти иконы Божией Матери «Взыскание погибших» в престольный праздник одного из приделов Покровского собора митрополит Сергий совершил Божественную литургию. |
| Около 30 миллионов рублей удалось собрать на покупку препарата для восьмимесячной Вики Снегирёвой | Как «Столице на Онего» рассказала жительница Приладожья Татьяна Снегирева, в конце прошлого года студентка из Волгограда, которая в тот момент находилась в сортавальском поселке Кааламо, гуляла со своей собакой вдоль местной реки и услышала пронзительный писк. |
| Маяк добра и милосердия | Сбор закрыт: малышка Вика Снегирёва из Северодвинска получила главный подарок на день рождения. Родители Вики Ирина и Данил Снегирёвы сообщили грандиозную новость: сбор средств на препарат для терапии спинальной мышечной атрофии завершён. |
| 2 693 килограмм макулатуры собрали дети для спасения Вики Снегиревой | Смотрите видео на тему «егор и вика реабилитация вики лежинина» в TikTok (тикток). |
Женщина истязала полуторагодовалого сына до смерти по советам из TikTok. Озвучен приговор суда
Архангельск, пр. Новгородский, д.
Все самые последние, новые и актуальные гаджеты и товары - в рубрике " Интернет-витрина " и на страницах нашего путеводителя по модным интернет-магазинам одежды, обуви и аксессуаров для всей семьи, где представлены товары на самый различный вкус и кошелёк. Вся палитра брендов, новинок и распродаж в режиме онлайн с удобным поиском и сортировкой как по ассортименту, коллекциям, направлениям и ценам, так и по популярности на сегодняшний день.
Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Северодвинска или других населённых пунктов Архангельской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Северодвинске можно самостоятельно через форму.
Он говорил: надо просто перестраховаться, исключить. А потом, когда мы уже с Викой лежали в больнице, то она очень сильно начала слабеть: ножки фактически обездвижились, ручки перестала поднимать, очень вялая стала». У Вики — первый тип заболевания, самый агрессивный. Со временем, если ничего не предпринимать, могут отказать мышцы, отвечающие за глотание, дыхание и сердцебиение.
Такие дети редко доживают до двух лет. Сейчас девочке — 8 месяцев, она получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но в случае Вики этого недостаточно. Осознавать, что в мире есть лекарство, способное остановить болезнь, но для них оно недосягаемо, родителям невыносимо тяжело. Стоимость лекарства «Золгенсма» больше 150 млн рублей — это самый дорогой препарат в мире — такова цена жизни Вики.
Ирина Снегирёва: «Когда рождаются дети — это счастье, только родив ребенка, ты понимаешь, что есть жизнь, дороже собственной.
2 693 килограмм макулатуры собрали дети для спасения Вики Снегиревой
В семье Снегиревых из Северодвинска радость от рождения дочери Виктории, быстро сменилась тревогой за ее жизнь. В два месяца у девочки нашли спинальную мышечную атрофию СМА — тяжелое заболевание, которое без дорогостоящего лечения приводит к инвалидности и быстрому летальному исходу. Всей страной собирали средства на препарат. В марте этого года был сделан долгожданный укол препаратом «Золгенсма» — самого дорогого лекарства с мире.
Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Северодвинска или других населённых пунктов Архангельской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Северодвинске можно самостоятельно через форму.
Было возбуждено уголовное дело. Идет следствие. Читайте также:.
Без поддержки земляков семье Снегирёвых не потянуть такое дорогостоящее лечение. Помогают всей страной «Волшебники» — именно так родные и близкие Вики Снегирёвой называют всех неравнодушных людей, ежедневно вносящих свой вклад, чтобы приобрести самый дорогой препарат в мире, который поможет юной северодвинке. Оказывают помощь и волонтёры, они рассказывают историю Вики большому количеству людей. И результат есть: уже многие жители различных уголков нашей страны подключились к сбору средств и искренне желают помочь малышке. Но, несмотря на все усилия, на сегодня собрано чуть меньше половины от необходимой суммы, а время неумолимо бежит вперёд, и для Вики каждый день может оказаться роковым. Также в сборе средств семье Вики Снегирёвой помогают благотворительные фонды. Один из них — фонд помощи детям Поморья «Островок надежды». В поддержку девочки совместно с Центром культуры и общественных мероприятий был организован благотворительный концерт «Виктория — это победа». Все собранные от продажи билетов средства направлены на счёт Вики Снегирёвой. Ольга Кудрявцева, руководитель благотворительного фонда «Островок надежды», рассказала, что в этот день на сцене ЦКиОМа состоялся хороший, добрый концерт, в котором выступали творческие коллективы нашего города, Новодвинска и Архангельска. Волнующие ритмы и европейскую гармонию подарили зрителям участники северодвинской инструментальной группы «Джаз джок» и музыкант Николай Репный. Зажигательные танцы и современные песни исполнили талантливые ребята из хореографического коллектива «ЛАЭР» и образцовой эстрадной студии «Эдельвейс» города Новодвинска. Ансамбль «Антари» Поморской филармонии областного центра исполнил народные песни. В заключение концерта поэт и артист из нашего города Даниил Семёнов прочитал трогательное стихотворение, посвящённое Вике Снегирёвой, под музыкальное оформление Ильи Усова.
Северодвинка Вика Снегирёва получила укол лекарства «Золгенсма»
Конкурс рисунков «Вика Снегирёва, живи!» – это ещё одна возможность поведать всему миру о том, что маленькой северодвинке нужна помощь. Мероприятие организовал Совет отцов Архангельской области совместно с фондом помощи детям Поморья «Островок надежды». Здоровье - 28 июня 2023 - Новости Волгограда - Команда ЛДПР в Северодвинске продолжает помогать в сборе средств на лечение десятимесячной Вики Снегирёвой, жизнь которой зависит от укола стоимостью 150 миллионов рублей. Снегирёва Виктория — г. Северодвинск — Журнал Дети России.
Вика Снегирёва надеется, что её первый день рождения не станет последним
«Волшебники» — именно так родные и близкие Вики Снегирёвой называют всех неравнодушных людей, ежедневно вносящих свой вклад, чтобы приобрести самый дорогой препарат в мире, который поможет юной северодвинке. vika_snegireva_ Все, кто переживает за судьбу Вики Снегирёвой и желает помочь поскорее собрать нужную сумму на препарат Zolgensma, могут лично перевести денежные средства по банковским реквизитам родителей девочки или благотворительных организаций. Он стоит немыслимых для обычной северодвинской семьи средств, но с помощью северян Снегирёвым удалось собрать 121 млн рублей, которого должно было хватить на целительный укол. В марте сюжет про Вику Снегирёву показали на 1 канале, в программе «Время». Про малышку болеющей самой тяжёлой формой СМА неоднократно писали в региональной прессе.