«Изначально программа начиналась с трех человек: Лиды Мониавы, Натальи Николаевны Саввы и меня. Мы пытались разобраться, как вообще все это устроено — кому помогать, где помогать, как помогать.
«Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти
Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Именно за нее наиболее массово проголосовали пользователи соцсетей. Премия – квартира рядом с Москва-Сити. Общество - 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологического интерната, что это изменило в жизни Коли и как повлияло на жизнь других людей, — в новом выпуске.
«Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы»
У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание. Куда бы мы с ним ни шли, всегда на улице подходили люди и говорили ему: «Привет, Коля! Мне бы очень хотелось, чтобы все дети и взрослые из интернатов получили право на такую хорошую жизнь», — рассказала Мониава. Тысячи оппонентов возражают — речь шла о том, что известная богемным образом жизни онко-активистка продолжила вести привычный тусовочный образ жизни. Только теперь еще с пиар-кампанией с больным Колей в главной роли. Что говорят блогеры? Известный российский врач-реаниматолог «скорой помощи», монах и блогер Феодорит Сергей Сеньчуков прокомментировал смерть Коли в своем аккаунте.
Провоцировала ему эпиприпадки посещением дискотек, а потом долбала психотропами; таскала на митинги, колола ему уши это, кстати, больно и потенциально опасно ; унижала его, демонстративно раздевая и демонстрируя его дерьмо ресторанным посетителям. А когда он стал умирать — не повезла его в больницу, но потащила на новогоднее праздненство. Фактически Коля стал жертвой в культе Смерти. Как и любую жертву, его украшали, демонстрировали публике, чтобы потом принести его Смерти. Для этого его и взяли из интерната, где он 12 лет не умирал», — написал врач-священник, спровоцировав сотни комментариев «за» и «против».
О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить. О том, как Лида ищет спонсоров для фонда, даёт по нескольку интервью в день, идёт в суд, где слушается дело о незаконном обороте наркотических средств в хосписе. Этот фильм о Лиде и о Коле - паллиативном мальчике 12-ти лет, которого Лида взяла на попечение.
А в жизни самой Лиды он занимал очень великое пункт. И настолько получилось, что история Раскалывай и про ощущения тоже, какие невозможно спрятать. Однако смерть — не всего горевание, однако и исполнение предписаний закона. Вручала следователю пояснения в течение часа. Будто Раскалывая родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в горнице 2 кровати, будто дробно ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и норовят максимально корректно, однако почему родители, опекуны смертельно больных ребятенков должны ехать в следственный комитет за позволением на захоронение? Почему людей, умерших дома, беспременно вскрывать перед похоронами? Если бы Раскалывая умер в стационаре хосписа, его бы не анатомировали. Настолько будто мы были под опекой выездной службы, а не стационара, вскрытие теперь неизбежная процедура. Я не против науки, однако в Колином случае это безотносительно глупо, и мне бедственно думать про этот противоестественный процесс», — пишет Лида в своем Фейсбуке. Натурально, восстал вопрос о могильник.
Нельзя сказать, что я должен сделать мерзость или согласиться с мерзостью во имя чего-то светлого, например, закрыть глаза на мерзость для сохранения театра, хосписа, фонда и чего-либо еще. Никакая хорошая цель не оправдает соучастия в мерзости. Я не могу сказать, что я остаюсь в РФ, потому что у меня фонд, хоспис - это не будет правдой. Фонд, хоспис - это моя работа, но не я. Оставаться в РФ я выбрала по другим причинам, не из-за хосписа, это если быть честным. Почему — очень сложно сформулировать. Зачем Навальный вернулся в РФ, ведь было понятно, что его арестуют? Или Илья Яшин, он же понимал, что его посадят? Илья в интервью сказал, что не уехал, хотя знал, что его арестуют, так как ему важно стоять на родной земле. Про родную землю как-то неубедительно.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Когда родители узнают, что их ребёнок неизлечимо болен, это похоже на шторм, мир рушится и вокруг — темнота. Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает семьям, оказавшимся в этой непростой ситуации. Мы поговорили с Лидой Мониава, директором фонда. это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или наследство, если родители умерли. Недавно общественность. За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Мониава получила среднее образование в 2005 году. Потом сразу приступил к работе. С 2006 по 2007 год она была редактором телекомпании «ПТК», а затем стала обозревателем газеты «Вечерняя Москва». Мониава вновь подняла шум в СМИ по поводу того, что православные в свою очередь посмели (!) собирать подписи под письмом протеста против травли Русской Православной Церкви, затеянной под предлогом защиты «несчастных девочек». Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. Люди, которые устали от закрытой жизни, от безвыходности и беспомощности могут агрессивно отреагировать на то, что кто-то живет иначе. У них может не быть няни, пандусов, колясок и т.д. Огромное количество проблем лишает сил и вызывает раздражение, добавил Лида Мониава.
Недоступный город
- Правила комментирования
- «Дом с маяком»: интервью с командой
- Лида Мониава: регистрация лекарства это долго и дорого
- Специалисты соцзащиты навестили Лиду Мониаву
- Курсы валюты:
- Недоступный город
Какие же они всё таки твари
Специалисты органа опеки посетили директора благотворительного фонда «Дом с маяком» Лиду Мониаву и взятого ею под опеку мальчика Колю. У меня было отравление, поэтому мне было сильно хуево, я лежала на последних сидениях.". Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. заместитель директора благотворительного медицинского учреждения "Дом с маяком".
На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
Комиссия Госдумы по этике по поручению спикера Сергея Нарышкина, предположительно, на следующей неделе рассмотрит инцидент с участием лидера ЛДПР Владимира Жириновского, который оскорбил журналистку МИА «Россия Сегодня», сообщает РИА Новости. Безусловно, Лида не оставалась в этой ситуации одна. Раскалывая стал подопечным выездной службы младенческого хосписа. К нему приходила няня, с ним бессчетно занимались. А в жизни самой Лиды он занимал очень великое пункт. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx.
«Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти
Люди, которые устали от закрытой жизни, от безвыходности и беспомощности могут агрессивно отреагировать на то, что кто-то живет иначе. У них может не быть няни, пандусов, колясок и т.д. Огромное количество проблем лишает сил и вызывает раздражение, добавил Лида Мониава. Безусловно, Лида не оставалась в этой ситуации одна. Раскалывая стал подопечным выездной службы младенческого хосписа. К нему приходила няня, с ним бессчетно занимались. А в жизни самой Лиды он занимал очень великое пункт. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Сравнение получилось не в пользу последней – правительство области не решает накопившиеся проблемы, по словам основательницы детского хосписа «Дом с маяком». История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! Специалисты органа опеки посетили директора благотворительного фонда «Дом с маяком» Лиду Мониаву и взятого ею под опеку мальчика Колю. К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. Кто мне объяснит, какие у Мониавы претензии к чистой зелененькой пижамке? Я вам даже ткань по фоточке назову. Это фланель, мягинькая и очень приятная к телу.
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Он не ощущал валяйся. Это видали все, кто следил за жизнью крохотной семьи. Безусловно, Лида не оставалась в этой ситуации одна. Раскалывая стал подопечным выездной службы младенческого хосписа. К нему приходила няня, с ним бессчетно занимались. А в жизни самой Лиды он занимал очень великое пункт. И настолько получилось, что история Раскалывай и про ощущения тоже, какие невозможно спрятать. Однако смерть — не всего горевание, однако и исполнение предписаний закона. Вручала следователю пояснения в течение часа.
Будто Раскалывая родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в горнице 2 кровати, будто дробно ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и норовят максимально корректно, однако почему родители, опекуны смертельно больных ребятенков должны ехать в следственный комитет за позволением на захоронение?
Сегодня в новостях Владимир Путин Владимир Владимирович Путин — российский государственный и политический деятель, действующий президент Российской Федерации и верховный главнокомандующий Вооружёнными силами Российской Федерации с 7 мая 2012 года Ранее занимал должность президента с 31 декабря 1999 года по 7 мая 2008 года, в 1999—2000 и 2008—2012 годах находился на посту председателя правительства Российской Федерации. Выпускник юридического факультета Ленинградского государственного университета.
По словам Мониавы, суд провели, никому не сообщив, также туда не пустили адвоката. Мониава отметила, что Петрякову вменили нарушение установленного порядка организации либо проведения публичного мероприятия. Мониава рассказывала , что Петряков в 10 вечера 2 февраля вышел с дежурства в хосписе и «почти сразу попал в автозак».
А детей, живущих в интернатах, числят за родителями, если они живы, и не вносят в сиротские базы. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Детские дома закрыты, коровы доятся за четверых, а пятилетний план выполнен за 3 года», — сказала благотворительница.
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
За просторные вагоны для инвалидов. За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник.
Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля.
Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам?
Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли.
Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу.
Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа.
На связи с Лидой постоянно находится директор Центра содействия семейному воспитанию «Кунцевский» Елена Цветкова и сотрудники детского дома. Они в любой момент готовы прийти на помощь.
Ребенку созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья. Визит специалистов и разговор с Лидой помог прояснить все вопросы, связанные с опекой над Колей. На данный момент никаких замечаний по уходу за мальчиком у соцзащиты нет.
RT Россия 18 938 подписчиков Подписаться Этот фильм — несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате.
О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить.
Куча бумажек никуда не исчезла — без этого никуда. Обычно требуется оборудование — кислородный концентратор, отсос, инвалидное кресло, противопролежневый матрас. А дальше нужно искать, где дешевле купить все необходимое, заказывать, оформлять на каждую покупку миллион бумажек, найти волонтера, который привез бы все это семье. Раз в неделю я обзваниваю семьи с вопросом «Как дела, нужно ли что-то еще? Кому-то нужно срочно лечь в хоспис, тогда я организую место и перевозку. У кого-то день рождения, и я нахожу клоунов, подарки, шарики, цветы. Кому-то нужно очень дорогое оборудование, например аппарат искусственной вентиляции легких, и тогда я ищу деньги на него. Есть только идея: я хочу помогать. И я ей следую.
Это большая радость, когда ты можешь сделать жизнь человека чуть проще. Тебе звонят родители, говорят, что все плохо, что невозможно купить инвалидное кресло. А ты находишь человека, который может помочь, и проблема решается. Я рада своему окружению. В фонде ты общаешься только с теми, кто готов что-то делать для других. Нам пишут, звонят. Кто-то не попадает в поле нашего зрения, но пожертвования по 100—1000 руб. Интересно, что сейчас быстрее собрать деньги на помощь можно, сделав пост в фейсбуке, хотя раньше эффективнее работали газеты и ТВ. Болеющие дети больше всего сейчас хотят получить гаджеты — айфон, айпад и ноутбук. Фейсбук помогает нам оперативно находить эти вещи.
Будь хоспис государственным, получилась бы обычная больница, когда вокруг все белое и все нельзя — Правительство Москвы передало фондам «Подари жизнь» и «Вера» землю под детский хоспис. Когда он откроется? Пока же строительство не началось, хоспис может работать как выездная служба помощи детям, больных раком. И моя задача сейчас — собрать команду людей для выездной службы. Нам требуются врачи, медсестры, социальный работник, психолог, координаторы. Чтобы начать возведение хосписа, нам нужно провести миллион согласований, получить лицензию, собрать деньги на строительство и функционирование. Наш хоспис будет частным и благотворительным. Государственное учреждение не может дать ребенку всего того, что нужно. Будь он государственным, получилась бы обычная больница, когда вокруг все белое и все нельзя: животных нельзя, комнатные цветы держать нельзя, маму, папу тоже нельзя. Если хоспис имеет статус благотворительного учреждения, то подобных запретов у него меньше.
Они считают, что нужно заниматься своей жизнью, а не чужой. Я же не хочу лишний раз об этом с ними говорить и просто делаю свое дело. Хорошо бы, чтобы было на это побольше времени. В какой бы город я ни приезжала, люблю гулять по набережной вдоль речки. А читать люблю Бродского. Он написал восемь томов, потому перечитывать его не надоедает. Активный спорт не очень понимаю.
Лида Мониава
Точнее, что причины оставаться посреди кошмара имеют свой смысл во взаимоотношениях человека с Богом. Более конкретно Гена не расшифровывает, но я тоже как-то так это чувствую. Я христианка и стараюсь жить так, как делал Иисус Христос. Он знал, что его ждут плохие события, но не пытался от них уехать, как-то от них спрятаться. Пройти через плохие события имело смысл. Какой смысл? Как мне кажется — еще раз перепроверить для себя свои ценности, подумать, на что ты готов по своему выбору, а не из-за обстоятельств ради этих ценностей, дать выбор другим людям, как они будут поступать с тобой в этой ситуации, какие выборы делать, какие решения принимать. Почему-то мне кажется, что стоять на своем месте и ждать как проявят себя другие по отношению к тебе имеет большой религиозный смысл.
Это вообще не спор между уехавшими и оставшимися. Просто в дискуссиях позиция уезжающих внятная и понятная, а остающихся — какая-то не совсем позиция, а скорее сумма обстоятельств.
Нет же какого-то одного шага, что вчера я отвечала только за себя, а сегодня подписала договор и отвечаю за 2 тысячи людей — сотрудников, детей, их близких. Это все постепенно делается. Сначала в хосписе было 20 подопечных. И ты думаешь не про глобальный рост цифр, а про конкретных Васю, Петю, Жору, Рому, Аню, им хочется помочь. Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать.
Для этого нам нужно то-то и то-то. А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке. Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги. У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований. Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга.
У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться. И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St. Jude учиться. Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли. Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей.
Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам. Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников. И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор.
Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали. И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию. В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается.
Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче. Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия.
Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать. Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Подробнее Это действительно так. Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось.
Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение. Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц. И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает. Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью.
Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет. Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше. Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать?
И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей. Или, например, приходится думать: мы сейчас поедем в больницу лечить пневмонию, но что от этого получим? Пневмонию вылечат, но на следующий день у ребенка начнутся пролежни и боли. И может, не надо было лечить пневмонию? В общем, мы все время пытаемся понять, до чего ребенку лучше не дожить и когда стоит остановиться в лечении. И об этом очень много говорим с родителями и всегда спрашиваем, что для их ребенка в жизни сейчас больше — страданий или радости? Если радости больше, слава Богу.
Но обсуждаем, в какой момент будет пора остановиться. И я заметила, что сотрудники избегают этих разговоров, побаиваются, но на тренингах разыгрывают эти разговоры. И мы видим, что для родителей это очень важно — если у ребенка ухудшение, они морально готовы, у них уже есть решение. Теперь мне надо внедрять в хосписе мысль, что мы не только про жизнь, но и про смерть тоже, и это тоже должно быть частью работы. И после смерти ребенка с семьями нужно продолжать общаться, хотя некоторые родители совсем проваливаются в депрессию или могут быть обижены на врачей. Вот из-за этого я тоже переживаю. Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно? Очень переживаю, когда дети умирают случайно.
Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет.
Email: [email protected]. Информация, размещенная на портале, а именно: текстовые материалы, элементы дизайна, логотипы, товарные знаки, фотографии, видео и аудио охраняются законодательством Российской Федерации и международными нормами права и не могут быть использованы без разрешения правообладателей.
Согласно ст. Мнение редакции может не совпадать с мнением отдельных авторов и колумнистов.
И с этим ничего не могут поделать — даже если захотят — ни санитарки, ни главврач, ни всесильный министр, ни, страшно сказать, правительство. А ведь так просто все изменить — если каждый гражданин не побоится взять на себя ответственность. Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена , вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин. Неизменна только надежда на доброту. Потом наконец могу подумать о чем-то своем. Написать вот в фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена.
Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась». Мониаве тридцать два. Тихая, породистая москвичка, на четверть грузинка с длиннющими ресницами, меланхоличным, устремленным глубоко внутрь взглядом и таким же меланхоличным инстаграмом мы в «Татлере» называем этот жанр «ежик в тумане». На ногах — кроксы, символ калифорнийской функциональности. Лида не накрашена, одета в черное, как, впрочем, всегда. Все черное. Гости заходят, видят — и начинают улыбаться. Но это, кстати, плохо для хосписа.
Родители иногда странно реагируют — сюда так лучше не ходить». И тем не менее родители знают: эта тихая девушка в черном сделала для их детей куда больше самых ярких, шумных людей.
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски. Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня".
И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется. Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома.
Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка.
Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки.
Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой".
Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну.
Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно.
А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня. Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут.
Но пока такого разговора вообще нет. Расскажите, как он в итоге учится? Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь.
Решила: не понравится — потом перейдем. Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята. Еще мальчик с ДЦП. И Коля.
И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы? Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали. Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать. Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда.
Он не шевелится. Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка. Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами.
Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске! Коля в коляске! Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание. Сколько времени у вас уходит на уход за ним? И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа. Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня.
Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду. Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять. Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас. А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства.
Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени. Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да. В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела.
А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет.
Детский хоспис в Москве открыли в 2013 году, а в 2018-м и фонд. Исполнительный директор «Дома с маяком» Елена Прокопьева рассказала, как за последние недели изменилась жизнь фонда и его подопечных. Справка: Узнать В фонде несколько проектов: хосписы Москвы и Московской области, проект «Молодые взрослые» для ребят 18—30 лет, перинатальная помощь. В столице у «Дома с маяком» расположен стационар и два дневных центра. Организация помогает также паллиативным ребятам из интернатов города и области. В 2021 году фонд начал помогать подросткам, которых должны переселить из детского ПНИ во взрослое.
Благотворители забирают их из соцучреждений в квартиры сопровождаемого проживания, где у подопечных может быть практически обычная жизнь. Цифра меняется, так как под опекой в проектах фонда ребята умирают, — говорит MSK1. RU Елена. Помощь, которую мы оказываем в хосписе, это не про лечение и реабилитацию, это про жизнь, максимально похожую на жизнь обычного ребенка или молодого человека несмотря на то, сколько времени осталось. Это, конечно же, и огромная медицинская составляющая, уход, комфорт, безопасность, социализация, обучение семей. Елена Прокопьева — исполнительный директор фонда «Дом с маяком» Фото: Ефим Эрихман Поделиться Откуда у фонда деньги — Мы существуем на пожертвования сотен тысяч людей, но государство нас тоже поддерживает: в основном помощь поступает от грантов и субсидий. В пандемию ковида нас спасла огромная доля перечислений обычных людей. Когда бизнес замер, люди всё равно продолжали жертвовать. Некоторые даже увеличивали сумму ежемесячной помощи, понимая, как тяжело приходится всему благотворительному сектору. RU Поделиться — Изменения в конце февраля мы почувствовали одними из первых, потому что вся медицинская техника и расходные материалы, как правило, не российского производства.
Если всё же используем отечественное оборудование, то какие-то запчасти там так или иначе зарубежные, поэтому ценник вырос и на него. То же самое произошло с лекарственными препаратами и некоторыми видами лечебного питания. Москва ведь огромный город, и на многих складах до начала проблем с поставками всё же были какие-то запасы, примерно на 3—6 месяцев. Так как у «Дома с маяком» огромное количество детей, мы позаботились и о собственном складе с запасами, которые удавалось планировать заранее: многое старались закупать оптом на некоторое время вперёд. Конечно, мы сразу почувствовали, что цены стали меняться. Но мы старались трезво оценивать ситуацию и не впадать в панику: проводили анализ рынка, мониторинг. Поскольку «Дом с маяком» очень большой благотворительный фонд, то и суммы закупок большие. С поставщиками мы, разумеется, выстраиваем доверительные партнерские отношения, поэтому нам отдавали почти всё необходимое с небольшим повышением цен.
В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике». В нашем случае их даже не потеряли что тоже вполне естественная ситуация. Их просто записали не до конца, или записали не по той форме, или записи не заверили», — прокомментировала нарушения директор «Дома с маяком». Представители учреждения просили ограничиться предупреждением, но суд решил, что этого недостаточно. У хосписа есть 10 дней на обжалование решения суда.
Конечно, никто не хочет про это думать и говорить — тяжело морально. Но если это сделать, ты понимаешь, что помогаешь ребенку. Что знаешь, чем ему облегчить, что сделать, чтобы он не страдал и не мучился. И все гораздо более спокойно происходит. Если в этот момент тебе звонят друзья, ты можешь им сказать, что мне очень нужно вот такое-то лекарство из аптеки, привезите пожалуйста… Люди могут как-то поучаствовать, то есть, это не за закрытыми дверями реанимации происходит что-то страшное, о чем все молчат. А что-то, что у всех на виду, в чем все могут поучаствовать и чуть-чуть помочь. И тогда дети — нельзя так говорить, что они светло умирают, но тем не менее — это может быть какой-то момент не страшный, а про любовь. Чему учит хоспис Хоспис подает пример, как все может быть. Когда ты знаешь, к чему можно стремиться. То есть, не когда у тебя рождается ребенок и все, на твоей жизни крест, будешь теперь сидеть дома и грустить. Может быть по-другому. Для этого нужны ресурсы, силы, но это наживное. Какой-то жизненный маршрут может быть хорошим, позитивным и нормальным. Про хейтеров Мне просто хочется, чтобы негативные эмоции, которые у людей есть, они переходили бы в какую-то деятельность. Вот ты, например, злишься, что у тебя в регионе нет такого хосписа. Ну пойди, сделай что-нибудь, найди такого ребенка, найми ему няню, дай ему деньги на памперсы. Что-то надо делать, чтобы исправлять ситуацию. Просто так сидеть и нудеть, что у нас все плохо — бессмысленно. С поразительной частотой Лида становится мишенью для хейта: ее то упрекают в корысти из-за выплат за опеку над Колей, то обвиняют в нарушении оборота наркотических средств. Как вообще история и мальчике с тяжелой инвалидностью попала на страницы глянца, читайте здесь. Еще почитать по теме.