Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе.
Тренажёры, жизнь с болезнью и мечты
- Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках!
- «Верила, что любовь случается раз и на всю жизнь»
- ЛУЧШЕЕ ЗА НЕДЕЛЮ
- РЕН ТВ собирает средства на спасение жизни маленькой Алисы — 03.05.2023 — В России на РЕН ТВ
Искусство дзен: родительская любовь и забота о специальном ребенке
Часть первая. Пришло время рассказать о том, как мы прошли квест «оформи инвалидность ребенку». Скажу сразу, что ожидала я гораздо худшего. Об оформлении инвалидности я не задумывалась и долгое время думала, что наши проблемы вполне разрешимы и носят временный характер.
Впервые об инвалидности мне сказала, ещё в Сургуте, наша невролог , у которой мы наблюдались второй год. Кстати, она была первая кто сказал, что у Алисы не просто ЗПР, а сенсомоторная алалия и прочие сопутствующие диагнозы. Дочке на тот момент...
Часть вторая. Получив заветное заключение краснодарских специалистов, мы снова пришли к нашему психиатру в поликлинику. Получили от неё бумаги, которые необходимо заполнить, список документов, которые необходимо забрать и бланк для прохождения комиссии.
Дело это было 3 декабря. Если вы проходите мед комиссию на оформление инвалидности, то к врачам можете не записываться, а проходить по живой очереди. Если ваш ребенок спокойно переносит посещение поликлиники, то за день можно пройти всех специалистов.
На это уйдет... Сегодня самое время написать о сне, вернее о его отсутствии. Вчера моя дочь проснулась в 4 утра просто потому, что выспалась.
Вечером она уснула в 19 и в 23 проснулась бодрая и полная сил. Не могу сказать того же о себе. В чате нашей детсадовской группы напомню, группа у нас «Особый ребёнок» очень часто мелькают сообщения о том, что ребенок рано встал или не спал ночью и в сад сегодня не придёт.
Алиса в этой ситуации не уникальна. В борьбе за долгий спокойный сон многие родители что только не... Для того, чтобы примириться с действительностью, которой является диагноз ребёнка, каждый выбирает свой способ.
Выбор этот вряд ли проходит осознанно, особенно в первое время, но все равно происходит. Довольно часто мама возможно и папа, только я пока у пап такое не встречала, что не говорит о том, что этого не может быть спустя какое-то время приходит к тому, что ребёнок был дан ей вселенной для того, чтобы она могла что-то совершить или изменить свою жизнь.
Но ни на одном скрининге или УЗИ врачи не заметили опасной патологии. Диагноз крохе поставили уже после рождения. И сразу же начались поиски возможных вариантов лечения. Родители обратились во все ведущие специализированные медицинские центры страны. Единственное, что им предложили — операция после 6 лет с дальнейшим протезированием.
Это очень травматично, больно и опасно. И это не решает всех проблем. Ведь нагрузка на и без того ослабленный сустав только возрастет. Тогда родителям посоветовали обратиться к зарубежному опыту. В США в медицинском центре Святой Марии разработали и успешно применяют инновационный метод лечения подобных патологий.
У девочки спинальная мышечная атрофия, это значит, что постепенно отказывают все мышцы, в том числе те, что отвечают за дыхание.
Нужно продержаться, пока спасительный препарат проходит регистрацию. Необходимые девочке откашливатель и аппарат вентиляции легких стоят порядка миллиона рублей. Лекарство, которое может помочь Алисе, используют уже в 40 странах мира. Однако в России получить лечение инновационным препаратом невозможно.
Сейчас смотрят.
Алиса и чудеса
Для того чтобы девочка лучше чувствовала своё тело, была более ловкой и скоординированной, в Центре с ней занимаются двигательной терапией индивидуально и в группе. Увлекаясь игрой, девочка выполняет упражнения, которые необходимы для её развития. Во время группового занятия проводятся интересные игры и соревнования, например, дети преодолевают «полосы препятствий» — нужно залезть на шведскую стенку, проползти по туннелю, пройти по скамейке, а в конце ждёт батут, на котором можно весело попрыгать. Дети обожают такие игры.
Всего с начала 2023 года из приюта родителям вернули 11 детей, а 10 — передали в замещающие семьи.
Четыре месяца назад Людмила и ее муж решились взять еще одного ребенка — полуторагодовалую Алису из Хакасии. У нее тот же диагноз, что и у Вити. Девочка в семье уже четыре месяца и меняется на глазах: привыкает к новой жизни, к маме и папе, к своему дому. Первое время малышка много плакала, особенно ночью: просыпалась в незнакомом месте, с пока еще чужими людьми.
Но ежедневная забота помогла ей адаптироваться. С Витей у девочки сначала были трудные отношения: между детьми развернулась настоящая борьба за внимание родителей. Но мягкая и милая Алиса быстро нашла подход к старшему брату: она, как котик, говорит «мяу» и нежно трется о плечо мальчика. Как тут устоять и не ответить объятиями? Даже одно из первых ее слов было — «кись». Если малышка начинает капризничать и, к примеру, не хочет ехать в машине, родители говорят: «Поехали быстрее домой, там котики!
Дома ее действительно ждут любимые хвостатые: Арбуз и Баря.
Женщина начала искать хотя бы комнату, но, как на зло, ничего стоящего ей не попадалось. Спустя несколько месяцев поисков сотрудница банка предложила Алисе подать заявку еще раз — чудесным образом согласовали три миллиона. Алиса окончила курсы фотографов и хочет дальше развиваться в этом направлении Источник: предоставила Алиса Федотова Любовь, свадьба и рождение дочки Наконец-то Алиса переехала в свою собственную двухкомнатную квартиру, обустраивала быт. Дом, семья, работа — на личную жизнь времени не оставалось, к тому же, имея за плечами такой опыт, к выбору спутника жизни начинаешь относиться гораздо серьезнее. Когда смотришь на жизнь трезво, начинаешь рассуждать: может ли этот человек стать опорой?
Не сломается ли? Будущего мужа Алиса встретила на сайте знакомств. Завязалась переписка, которая, может, ни к чему бы и не привела, если бы не случай. Я взяла и спросила: сможет ли он приехать помочь со столом? Приехал, собрал, да так и остался с нами, — смеется она. Мужчина быстро нашел общий язык с девочками, и спустя несколько месяцев влюбленные сыграли свадьбу: было и белое платье, и букет невесты — всё, как полагается.
Вскоре у пары родилась дочка, девочку назвали Светланой. Я всё забыла, разница между детьми 13 и 9 лет — заново училась быть мамой. Хорошо, что руки помнят, что делать, — говорит женщина. Можно сказать, что история Алисы закончилась хеппи-эндом. Это правда так, за исключением того, что проблемы со здоровьем снова заявили о себе. В жизни так не бывает, чтобы было хорошо на 100 процентов.
Нога болит настолько, что кажется, ее вот-вот разорвет. Выписали уколы, очень дорогостоящие. Управляться с детьми стало тяжело. Муж решил уйти в декрет, чтобы помогать мне, — рассказывает женщина. Выяснилось, что декретные выплаты Максима составляют всего 8000 рублей — это очень мало, мы провалились в денежную яму. Решили, что с сентября муж снова вернется на работу.
Как-нибудь выкрутимся. RU Жизнь — зебра: полоса черная, полоса белая — Всё, что ни делается в жизни, — к лучшему. Если бы мне сейчас предложили вернуться обратно в прошлое и сделать что-то иначе, я бы отказалась. Благодаря всем событиям, которые со мной произошли, я здесь и сейчас. Столько знакомств, столько замечательных людей вошло в мою жизнь, это очень ценно для меня, — говорит многодетная мама. Чисто черного цвета в жизни — нет, есть серый.
Не может быть в жизни всегда все плохо. По мнению Алисы, нужно лишь присмотреться: когда начинаешь разгребать руками мглу вокруг себя, обязательно увидишь просвет. Главное — не останавливаться и работать руками, как та лягушка, которая не сдавалась, взбила молоко в масло и выбралась. Сначала темно, серо, но обязательно посветлеет, и вот она — белая полоса. Счастье обязательно будет. Не нужно закапываться в себе.
Дают совет — послушай, если совсем плохо — обратись за помощью, но не опускай руки, — рассуждает Алиса. Жизнь она сравнивает с зеброй: полоса черная, полоса белая. Нужно просто перепрыгивать с полосы на полосу, а не идти вдоль.
Ставшая мамой в 13 лет Полина Фетисова: «Родители узнали о моей беременности за месяц до родов»
| Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме | Самончева Алиса «Мы при дочке никогда не говорим “удаление глазика”, всегда – “энуклеация”, – рассказывает мама Елена. |
| Светлана Зейналова откровенно рассказала о жизни с особенным ребенком | Родители Алисы, ветеринар Татьяна и инженер Юрий, тогда сделали почти невозможное: со всем своим родительским отчаянием и неистребимой надеждой добились того, что о беде их крохотной умирающей дочки услышала вся страна. |
| РЕН ТВ собирает средства на спасение жизни маленькой Алисы — 03.05.2023 — В России на РЕН ТВ | Чат с Алисой, работающей на нейросети YandexGPT — широкие возможности искусственного интеллекта. |
| Мы исполнили мечту Алисы! | В Москве прооперировали Алису Родермель – одну из разделенных сиамских близняшек, которые 5 месяцев назад родились в семье из Новосибирска. |
Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме
| Как мать двоих детей оказалась в кризисе и выбралась из него - 31 августа 2023 - 89.ру | Он и она - 31 августа 2023 - Новости Барнаула - |
| РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Алисы с гигантским невусом | Зейналова не скрывает, что ее старшая девочка — особенный ребенок, требующий большего внимания и заботы. |
| Новости Колпино-СИТИ | Наша прекрасная Алиса делает успехи: на занятиях в Центре лечебной педагогики она становится более собранной и сосредоточенной, включается в жизнь группы. |
Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию
Сейчас Алисе год и три месяца и ее родители страшно переживают из-за состояния малышки. Маленькую «солнечную» Алису на воспитание мать отдала в 2021 году из-за тяжести заболевания. Особенная Алиса и ее родители дзен. Алиса Зубкова, мама особенных близняшек: Мои дети родились на сроке 26 недель из-за того, что не вовремя диагностировали синдром фето-фетальной трансфузии.
Особенная алиса - фотоподборка
Чуть позже родители заметили, что у Алисы изменилась походка. Как Алиса живет сейчас и что ее ждет после встречи с американским хирургом, читайте в материале журналиста Главная › Новости › Алиса и чудеса. Близнецов Алису и Алину, которые родились с набором общих органов, но успешно пережили операцию по разделению, сегодня впервые навестили их родители. Новости Пресс-показы Статьи Интервью Викторины События Редакция. Маленькую «солнечную» Алису на воспитание мать отдала в 2021 году из-за тяжести заболевания.
Российский врач раскрыл неизвестные детали о лечении тяжелобольной астраханки
| Как мать двоих детей оказалась в кризисе и выбралась из него - 31 августа 2023 - НГС22.ру | Напомним, раньше Алиса и ее отец были частыми гостями ток-шоу, но с декабря 2021-го родители вундеркинда не дают интервью и никак не общаются с прессой, а за интервью отец Алисы требует деньги, при этом почему-то называя продажными именно журналистов. |
| Российский врач раскрыл неизвестные детали о лечении тяжелобольной астраханки | Конечно, это дополнительная нагрузка на нас, родителей, и саму Алису как на ребенка с особенностью развития. |
| Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника | Главная» Новости» Алиса лобанова новости. |
| Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24 - смотреть бесплатно | #дети #плагиоцефалия #краниостенозВ этом видео расскажу еще одну историю своей младшей дочери Алисы, которая родилась 15/04/2015 и с которой мы прошли еще о. |
| Светлана Зейналова откровенно рассказала о жизни с особенным ребенком | WDAY | Самончева Алиса «Мы при дочке никогда не говорим “удаление глазика”, всегда – “энуклеация”, – рассказывает мама Елена. |
Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках!
Полина Фетисова до последнего не решалась рассказать о своем положении родителям, но ей все же пришлось это сделать. «Коррекции не поддаётся»: Светлана Зейналова показала особенную дочь и вспомнила свою реакцию на её диагноз. Алиса Теплякова — все новости о персоне на сайте издания Десятилетняя Алиса Теплякова и ее восьмилетний брат Хеймдалль штурмуют университет «Синергия».