В Санкт-Петербурге 15-летний подросток впал в состояние клинической смерти и умер после принятия лекарств, которые ему давала мать. В Санкт-Петербурге 15-летний подросток впал в кому после того, как его мать решила лечить его дома самостоятельно. Руководитель Центра паллиативной помощи и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер записала видеообращение, в котором рассказала о смерти детей-подопечных в психоневрологическом интернате (ПНИ) № 10 в Санкт-Петербурге.
Как человек-паук. В Санкт-Петербурге узбекистанец спас людей от пожара. Видео
В Санкт-Петербурге мать лечила сына от анемии своими силами на дому. Почему те ужасы, которые происходят в Санкт-Петербурге, даже не приводят к увольнению директора? Опыт Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых будет полезен другим регионам, где подобных учреждений нет либо они только начинают развиваться». Детский хоспис в Санкт-Петербурге. Детский хоспис для онкологических больных.
Как человек-паук. В Санкт-Петербурге узбекистанец спас людей от пожара. Видео
Открыли первый детский хоспис в России. В Санкт-Петербурге накануне вечером новорождённая девочка умерла после того, как папа покормил её смесью. В прошлом году детский хоспис «Дом с маяком» наконец получил постоянную прописку, а в этом заработает полностью. «Мне очень приятно, что Петербург стал первым городом, где появился 20 лет назад детский хоспис.
Хосписы СПб
Источник РИА Новостей сообщает, что в одном из медицинских учреждений Санкт-Петербурга умер подросток, которому мама еще дома сделала укол для повышения гемоглобина. Главная» Новости» Федермессер нюта последние новости на сегодня. © 2024, RUTUBE. Новогоднее поздравление в Санкт-Петербургском Детском хосписе 2019-20. Это и многое другое способен дать Санкт-Петербургский хоспис для детей и взрослых, который в первый день лета отметил 20 лет с момента своего создания. Выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи детям.
Премьера документального фильма «Умножающие время» прошла в Петербурге
Отец пытался реанимировать новорождённую, однако всё было безуспешно. Правоохранители организовали проверку. Известно, что ранее петербуржец был судим за мошенничество, нарушение правила дорожного движения ПДД , которое повлекло причинение тяжкого вреда здоровью, и неуплату алиментов. По информации "Фонтанки", погибшая девочка родилась месяц назад.
Самое главное даже не то, что существует такое здание и идея родилась именно у нас, при поддержке Валентины Ивановны Матвиенко, а то, что здесь трудятся уникальные люди.
Я даже не знаю, есть ли у кого-то сердце больше, чем у них. То, как они пропускают истории своих подопечных через себя, — великое дело», — отметил он.
Услуги хосписа бесплатны, однако организация принимает пожертвования от частных лиц и организаций. Каким категориям больных оказывает помощь Детский хоспис Петербуржцы в возрасте с 3 месяцев до 18 лет, у которых есть неизлечимые заболевания и состояния, угрожающие жизни или сокращающие ее продолжительность а также их представители могут обратиться за помощью в Детский хоспис. Инфраструктура Детского хосписа Сотрудники хосписа помогают детям на дому и в стационаре хосписа. Всего в стационаре круглосуточного пребывания могут единовременно находится до 23 детей с родителями. Инфраструктура, оборудование и оформление направлены на обеспечение пациентов максимальным комфортом.
Паллиативная помощь — это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания, путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и лечению боли и других физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки пациенту и его близким. Хосписная помощь является одним из вариантов паллиативной помощи, — это всеобъемлющая помощь больному в конце жизни чаще всего в последние 6 мес. Поиск по сайту.
Александр Дрозденко открыл новый респираторный центр
Ron Hubbard Library» «Библиотека Л. Минина и Д. Кушкуль г.
Так прошло полгода. Я спросила, когда будет химия, на что мне ответили, что она дочери не нужна.
Мы не понимали ничего — такое счастье нас накрыло, что два часа проплакали. Мы позволили себе начать строить планы на жизнь. Вика хотела поступить в медицинский, стать врачом. Я предложила ей альтернативу — остаться еще на год в своем университете, а затем перевестись.
Все-таки медицина отнимает много времени, а ей еще предстояли реабилитация и разные процедуры. В вузе к дочери отнеслись очень хорошо. Ей даже не пришлось оформлять академический отпуск: первые полгода она закрыла сама, а вторые полгода экзамены за нее сдавали однокурсники. Все это время ей продолжали выплачивать стипендию.
На второй год Вике предложили поступить таким же образом, но она решила учиться самостоятельно, тем более тогда продолжалось дистанционное обучение. В августе 2021 года дочь начала реабилитацию, а в октябре приехала в Киргизию. В декабре у Вики начала болеть нога, и мы сделали полное МРТ. Наши врачи сказали, что дочери не хватает кальция, и она начала его пить.
Тогда в январе 2022 года она вместе с отцом полетела в Москву, заодно ей нужно было сдать очный экзамен. Туда же прилетел ее молодой человек. Дочке становилось все хуже, она могла сдавать экзамены уже только дистанционно. Вика была очень честной: понимала, что недотягивала по знаниям из-за состояния здоровья, а учителя завышали ей оценки.
Ей это не нравилось. В Бурденко дочери сделали МРТ всего тела с контрастом и пункцию. После этого врачи посоветовали обратиться в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева. Нам сказали, что медуллобластома так себя не ведет, и попросили заново сдать анализы.
Время начало бешено лететь: один анализ мы ждали до двух недель, после этого надо было делать новый. В итоге диагноз «медуллобластома» подтвердился, но в Рогачева нас не могли принять, потому что Вике уже исполнилось 19 лет. Я прилетела в Москву и начала разбираться. Врач в Рогачева спросила, почему мы не сделали химиотерапию.
Я объяснила, что это было решение специалистов из Бурденко, на что она ответила, что так не делается: мы были обязаны пройти химию, так как лечение медуллобластомы возможно только ею. Затем я обратилась к другому врачу, и она повторила то же самое: раньше можно было сделать химиотерапию, а сейчас поздно — по костям по всему телу распространились метастазы. Как нам помог фонд Я не понимала, что мне делать. Я слышала о благотворительном фонде Хабенского и решила сначала позвонить туда.
Там мне посоветовали обратиться в благотворительный фонд «Дом с маяком». В НКО сразу отреагировали: к нам приехала дежурный врач, которая подобрала препараты и объяснила, как правильно их принимать. Также нам домой доставили коробки с медикаментами и аппаратурой. Позже меня пригласили в хоспис для молодых взрослых, чтобы познакомиться и посмотреть, как все устроено.
В марте 2022 года мы решили лечь туда с Викой, чтобы находиться под постоянным контролем врачей. В хосписе мы жили в очень комфортных условиях. Он сделан в морской тематике — внутри не палаты, а каюты. Из нашей комнаты был отдельный выход на улицу, чтобы не преодолевать общественный коридор.
Мы жили как дома. Нас кормили три раза в день, мы могли заказывать еду из меню. Также могли в любое время воспользоваться столовой, чтобы приготовить что-то свое. Внутри комнаты не оказалось никаких барьеров или ступенек — все предусмотрено для человека с инвалидностью.
В хосписе нам предоставили инвалидную коляску, специальное кресло для ванной, чтобы было удобно мыться, многофункциональную кровать. К нам приходили врачи в свободной форме, а не в халатах. Мы были в шоке от их теплого и внимательного отношения.
Подробнее о том, как получить необходимую помощь в Москве — здесь. Для детей — необходимо заключение врачебной комиссии о нуждаемости ребенка в оказании паллиативной помощи. Больше информации — по этой ссылке. Сколько стоят услуги хосписа? Услуги государственного хосписа всегда должны быть бесплатны для пациента и его семьи. Паллиативная помощь гарантирована статьей 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Если в каком-либо хосписе просят деньги — это нарушение вашего конституционного права.
Не бойтесь открыто заявлять об этом, жаловаться и обращаться в вышестоящие инстанции Департамент или Министерство Здравоохранения. Кому помогает ваш фонд? Фонд помогает пациентам хосписов и их близким, самим хосписам и их сотрудникам, а также оказывает поддержку на дому неизлечимо больным детям в регионах. Зачем жертвовать деньги в ваш фонд — на тех, кого уже не вылечить? Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Хоспис — это не поражение медицины. Существование паллиативной помощи говорит об уровне развития нашего общества, о готовности признать, что мы не всесильны. К сожалению, неизлечимые болезни есть, какой быразвитой ни была медицинская наука. Люди, которых невозможно излечить, не меньше «перспективных» больных нуждаются в медицинской помощи, заботе, уходе и поддержке.
Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают. О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом , без помощи хосписа. Как лечь в хоспис Неизлечимое заболевание, с которым ложатся в хоспис, — это чаще всего рак. Еще взрослые люди лежат в хосписах с сердечно-сосудистыми заболеваниями, например после инсульта. Третий по частоте смертельный диагноз — ВИЧ. Бывают и другие неизлечимые состояния: травмы, в том числе после аварии, циррозы, инвалидность с детства с ДЦП, рассеянный склероз. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности. В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами.
Школьник умер в Петербурге после лечения на дому
Ему вынесен приговор, он оказался в хосписе. В Санкт-Петербурге новорожденный ребенок скончался после того, как отец покормил его смесью. Хоспис Санкт-Петербурга – это учреждение, причем государственное и бесплатное для больных, которое обеспечивает достойную жизнь при тяжелой стадии заболевания. Детский хоспис на улице Бабушкина является частью проекта паллиативной помощи детям, проводимого Государственным автономным учреждением здравоохранения (ГАУЗ) «Детский хоспис» под руководством петербургского священника Александра Ткаченко. Сегодня такое оборудование необходимо еще пятерым подопечным Фонда «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица».
В Петербурге 5-летний ребенок принес муляж гранаты в детский садик
ГАУЗ "Хоспис" — каждый месяц ребята приезжают в медучреждение на обследование и лечение. Хоспис Санкт-Петербурга – это учреждение, причем государственное и бесплатное для больных, которое обеспечивает достойную жизнь при тяжелой стадии заболевания. Медики НМИЦ онкологии имени Петрова в Санкт-Петербурге установили новый мировой рекорд, удалив 170 метастазов из дыхательных органов пациента. Это и многое другое способен дать Санкт-Петербургский хоспис для детей и взрослых, который в первый день лета отметил 20 лет с момента своего создания. Актуальные новости административных районов Санкт-Петербурга, все события культурной столицы.
Фонд Бумажная птица
Дети родились с особенностями — им диагностировали ДЦП, поэтому с раннего возраста они передвигаются на инвалидных колясках. Из-за осложнений со здоровьем с 2019 года близнецы стали подопечными СПб. ГАУЗ "Хоспис" — каждый месяц ребята приезжают в медучреждение на обследование и лечение. Несмотря на это, брат и сестра живут активной жизнью — Артём изучает животных, а Рита делает свои первые успехи в дизайнерском деле. На своё 14-летние близнецы загадали желание: полёт на настоящем вертолёте. Исполнить мечту помог хоспис и его специальная программа "День рождения".
Пожарского, «Народное ополчение имени К. Кушкуль г. Оренбург, «Мусульманская религиозная группа п. У, международное движение «М.
ГАУЗ "Хоспис" — каждый месяц ребята приезжают в медучреждение на обследование и лечение. Несмотря на это, брат и сестра живут активной жизнью — Артём изучает животных, а Рита делает свои первые успехи в дизайнерском деле. На своё 14-летние близнецы загадали желание: полёт на настоящем вертолёте. Исполнить мечту помог хоспис и его специальная программа "День рождения". Был один нюанс: свой праздник брат и сестра отметили осенью, но у питерской погоды в то время были свои нелётные планы. Поэтому ребята дождались весны с её тёплой погодой и ясным небом.
Кстати, ученые всё-таки раскрыли тайну Бермудского треугольника», — заявил Данила. В этот момент все замерли. Ребята рассказали, что им нравится проводить время в хосписе, потому что здесь могут отдохнуть и они, и родители. В учреждении вкусная еда, а маме не нужно думать над тем, что приготовить, и потом мыть посуду. По словам Андрея, в хосписе он чувствует себя свободнее. С этим согласна и Татьяна, мама Андрея: «Действительно, это некоторый отдых. Здание находится в шикарном месте. Всё зеленое, ухоженное. Ребятам предлагаются всякие развлечения: игры, кино, клоуны приходят, пикники. Здорово, что о нас заботятся и дают выдохнуть». В жизни каждого человека, особенно в подростковом возрасте, случаются конфликты с родителями. Но сколько бы лет детям ни было — 10, 15, 20 — родители остаются теми людьми, которые, как никто другой, позаботятся о своем ребенке. Ребята сказали несколько теплых слов в адрес своих мам, которые сидели за их спинами и готовы были прийти на помощь в любой момент. Они создали нас, заботятся, бывают конфликтные ситуации… Но мы всё-таки можем их решить: пойти на компромисс или согласиться с мнением родителя», — рассказал Андрей. Александр сказал своей маме одно слово — спасибо. Даня назвал, что ему нравится в маме ее забота и любовь. И теперь спасибо говорила мама. Побороть этот страх помогает цель, которую поставила одна из подопечных. Она поступила в высшее учебное заведение во Владивостоке и сейчас изучает один из азиатских языков. Оказалось, что этот университет наиболее подготовлен для обучения студентов с особенностями здоровья. Родителям тоже нужна помощь Проблемы со здоровьем у детей сильно меняют жизнь родителей. По словам директора по развитию АНО «Детский и взрослый хоспис» Анны Кудри, это один из самых тяжелых и непростых вопросов. Понятно, что с появлением такого ребенка жизнь всей семьи меняется полностью», — рассказала она.
Подросток из Санкт-Петербурга скончался после домашнего лечения от анемии
В течение нескольких дней мы проверим, пришло ли ваше пожертвование, и напишем вам об этом. Сколько денег фонд тратит на административно-хозяйственные нужды? Порядок расходования целевых средств благотворительной организацией регламентируется Федеральным законом от 11 августа 1995 г. N 135-ФЗ «О благотворительной деятельности и добровольчестве волонтерстве ».
Получают ли члены правления и попечительского совета зарплату в фонде? Члены правления и попечительского совета помогают фонду бесплатно: занимаются привлечением средств, рассказывают о важности поддержки неизлечимо больных людей и часто тратят свое время на помощь подопечным фонда. Кто оплачивает рекламу фонда?
Большинство рекламных площадок для баннеров фонда или социальной рекламы хосписов предоставляются бесплатно или в рамках грантов. Практически вся печатная продукция фонда тоже делается бесплатно. В хоспис отдают только одиноких стариков?
Это одно из самых популярных заблуждений о хосписе. Болеют и умирают все — богатые и бедные, старики и дети, одинокие и неодинокие. Так и в хосписе оказываются самые разные люди.
Длительный самостоятельный уход за тяжелым лежачим больным мучителен как для пациента, так и для его семьи. Обращение в хоспис — это не признание бессилия или безразличия родственников, это гарантия максимально высокого качества жизни для пациента и его семьи до самого конца. В хосписе все умирают?
Игра ограничивается временем и границами поля, рассказал Андрей. Далее слово передают Александру, который не поспешил рассказывать о себе, а вернулся к Андрею: «Ты же недавно что-то выиграл». Так мы чуть не упустили важную деталь — этим летом Андрей участвовал во Всероссийских летних играх паралимпийцев и завоевал там третье место в парном зачете. В прошлом году он выполнил нормативы мастера спорта, а в 2023 году ему присвоили это звание. Александр больше увлекается программами о животных на YouTube. Просто классные птицы. Также смотрю про машины.
Даниле понадобилось какое-то время, чтобы немного рассказать о себе. Думаю, пример Александра и Андрея ему дал понять, что бояться журналистов не надо. Кстати, ученые всё-таки раскрыли тайну Бермудского треугольника», — заявил Данила. В этот момент все замерли. Ребята рассказали, что им нравится проводить время в хосписе, потому что здесь могут отдохнуть и они, и родители. В учреждении вкусная еда, а маме не нужно думать над тем, что приготовить, и потом мыть посуду. По словам Андрея, в хосписе он чувствует себя свободнее.
С этим согласна и Татьяна, мама Андрея: «Действительно, это некоторый отдых. Здание находится в шикарном месте. Всё зеленое, ухоженное. Ребятам предлагаются всякие развлечения: игры, кино, клоуны приходят, пикники. Здорово, что о нас заботятся и дают выдохнуть». В жизни каждого человека, особенно в подростковом возрасте, случаются конфликты с родителями. Но сколько бы лет детям ни было — 10, 15, 20 — родители остаются теми людьми, которые, как никто другой, позаботятся о своем ребенке.
Ребята сказали несколько теплых слов в адрес своих мам, которые сидели за их спинами и готовы были прийти на помощь в любой момент. Они создали нас, заботятся, бывают конфликтные ситуации… Но мы всё-таки можем их решить: пойти на компромисс или согласиться с мнением родителя», — рассказал Андрей.
Сейчас в городе уже четыре хосписа и шесть паллиативных отделений для взрослых, а также специализированный детский. В хосписах не лечат заболевания, с которыми поступают пациенты. Там занимаются симптоматической терапией — убирают боль, тошноту, одышку помогают купировать другие тяжелые состояния , заботятся о гигиене тяжелобольного человека.
В хоспис не забирают «до конца жизни», госпитализация длится в среднем 28 дней. Это время нужно, чтобы подобрать или скорректировать обезболивающую терапию, дать родственникам передышку, а также обучить их правильному уходу за близким человеком. При этом если есть необходимость и желание уехать домой раньше или задержаться в стационаре — вам, скорее всего, не откажут. Порой они выглядят как мрачные учреждения строгого режима, на входе и выходе там могут досмотреть сумки, посещение — по расписанию. То есть люди не могут быть рядом с близким в его последние часы, держать его за руку, что-то сказать.
А еще они не понимают, что делают с их родственником, зачем что-то колют, дают какие-то препараты — персонал хосписа ничего не объясняет. Фонды стараются изменить ситуацию: чтобы хоспис воспринимался не как «дом смерти», а как «место, где есть жизнь на всю оставшуюся жизнь». По инициативе главного врача туда пришел фонд помощи хосписам «Вера». Там организовали круглосуточное посещение больных, возможность родственникам оставаться с близкими на ночь, врачи и медсестры постоянно ездят на стажировки и проходят дополнительное обучение на месте. Волонтеры помогают сделать хоспис более уютным, похожим на дом, а не больницу.
Устраивают чаепития, концерты, дни красоты, мастер-классы для пациентов и их близких, помогают ухаживать за внутренним двориком. И это касается не только медицинской помощи, но и бытовых, социальных привычек — того, что составляет нашу жизнь. Например, у нас была пациента Наталья Михайловна. Когда она приехала в хоспис, ей купировали тягостные симптомы, стало легче, но у нее все равно было подавленное настроение. Волонтеры узнали в чем проблема.
Оказалось, что у нее с однокурсницами есть традиция — каждый месяц они встречаются, болтают, впивают по бокалу шампанского. И так уже 40 лет. А из-за болезни получалось, что она не может сходить на эту встречу. Для нас это не проблема. Купили шампанское, всех пригласили в уютную гостиную, позвали для них баяниста, и они отлично провели вечер», — рассказывает Екатерина Овсянникова.
А дома можно? Помимо хосписов и паллиативных отделений при больницах в Петербурге существуют выездные бригады и кабинеты паллиативной помощи при поликлиниках. Они нужны для того, чтобы человек мог получить полный объем помощи на дому — если ему так удобнее. В Петербурге это практически невозможно. По мнению Екатерины Овсянниковой, выездных бригад в городе пока недостаточно, а качество оказываемой на дому помощи — низкое.
Цель — не отсрочить наступление смерти, а позволить пациенту жить в комфорте до самых последних дней как физически, так и психологически. Главное, что обеспечивают в хосписе, — это обезболивание. В России в хосписы в основном помещают онкобольных. Посещать пациентов в нем можно круглосуточно. Можно также приходить с детьми. Пребывание в центре бесплатно, нужно лишь собрать необходимые документы. В центре есть и пациенты с другими тяжелыми прогрессирующими заболеваниями.
Среди пациентов этого центра — раковые больные, а также люди, пережившие инсульт или страдающие рассеянным склерозом. Их невозможно вылечить. Зато можно избавить от боли, снять тяжелые симптомы и повысить качество их жизни, иногда — перед самым ее концом. Но сделать это в государственном учреждении сложно. Медсестра, отвечающая за 20 человек, объективно не может в течение получаса кормить одного лежачего пациента. Не говоря уже о том, чтобы дать простое человеческое внимание, которое нужно не только пациентам, но и его близким. Да и родственники больных не могут быть рядом с ними круглосуточно — кто бы ни болел в вашей семье, это не отнимает необходимости зарабатывать деньги.
На помощь пациентам и медикам приходят благотворители. Центр паллиативной медицины существует с 2015 года, с апреля им руководит Нюта Федермессер — создатель и уже бывший президент а теперь — член правления фонда помощи хосписам "Вера".
Детский хоспис санкт
Так круглосуточное консультирование пациентов и их родственников как получить обезболивание, социальные льготы, что делать, если не соблюдают права пациента взяла на себя Консультативная служба фонда AdVita по паллиативной помощи. За два года работы координаторы семей и медицинские консультанты помогли больше 1000 семей. Звонит, чтобы что-то уточнить нам, конечно, гораздо больше людей. Для сравнения, когда мы начинали работать у нас было всего 16 семей в месяц, — рассказывает Екатерина Овсянникова.
В 2018 и 2019 годах Консультативная служба, единственная в городе, помогла тысячам обратившихся. Это было возможно благодаря президентским грантам. В год для работы службы требуется 12 миллионов рублей.
Как мы писали выше, на 2020 грант получить не удалось. Это ставит под угрозу существование всей службы. И сегодня тем, кто помогает, самим нужна помощь.
Как поддержать работу паллиативной службы, можно узнать здесь. А стать волонтером хосписа можно, заполнив анкету тут. Везде свои правила В Москве с недавних пор есть единая система получения паллиативной помощи, которая координируется Центром паллиативной помощи.
В Петербурге пока такого нет. И нет единых стандартов для медиков при работе с паллиативными больными. В каждом оказывают помощь так, как считают нужным, могут потребовать разный пакет документов от пациента, по-разному выписывают препараты, по-разному выезжают на дом или не выезжают вовсе.
Все зависит от того, в каком районе города прописан человек, есть там хоспис, кабинет паллиативной помощи при поликлинике или только участковый терапевт, - объясняет Екатерина Овсянникова. Андрей Павленко хирург-онколог Работая 10 лет в онокстационаре, я не знал, куда отправлять пациентов, которым мы уже не могли помочь. Я не знал, что делать с обезболиванием, когда ко мне приходили люди и говорили, что им его не получить.
Я знаю несколько случаев, которые происходилb еще пять лет назад, когда люди заканчивали жизнь самоубийством, не в состоянии выдержать боль, которая не утихала ни днем, ни ночью и не было способа ее гасить. И к сожалению, никто не обращал на это внимания. Андрей Павленко проработал в Ленинградском областном онкодиспансере.
В 2018-м узнал, что у него самого рак желудка. После химиотерапии и операции по удалению желудка он смог вернуться к работе. Андрей признался, что никогда не задавался вопросом, «что же там дальше за дверями клиники, когда пациенты уходят».
И ему всегда было сложно разговаривать с теми, кому невозможно помочь, так как этому никто не учил. Тем временем Минувшим летом в Петербурге была принята первая программа развития паллиативной помощи. Планируется, что будет сформирован единый реестр тех, кому нужна паллиативная помощь, и будет разработана маршрутизация пациентов — то есть сформирована система, кто, когда и за что отвечает.
Вторая причина - все дети "Круга добра" получают терапию бесплатно и в тех объемах, которые рекомендовал врач, а рекламные сборы часто идут без назначения врача. Бывает, родители сами начинают сборы на лекарства, которые по медицинским показаниям детям не показаны врачами. О мотивах несогласия родителей с врачами судить не буду, не считаю, что имею право.
Могу сказать только, что без назначения специалиста использование лекарств могут иметь катастрофические последствия для здоровья ребенка. Что уже имело место в ряде городов и о чем мне говорить трудно: не смогли переубедить родителей. Это случаи, когда мамы и папы настаивают на лечении дорогим лекарством, а оно не имеет медицинского обоснования для конкретного ребенка.
Например, стадия заболевания такова, что пациенту поздно принимать лекарство, которое родители считают чудодейственным, о чем им честно говорит врач. И несогласные родители начинают самостоятельные сборы... Раз уж так происходит, что нужно сделать, чтобы работа таких по факту коммерческих фондов стала понятной, прозрачной и простому родителю, попавшему в беду, и готовому на все?
Александр Ткаченко: Если бы те фонды, которые производят сборы, говорили открыто: "Данный пациент обеспечен лекарствами, а мы собираем на иную помощь", то это многое меняло бы. Просто фондам надо признавать, что ребенок получает лекарство, а собираемые ими деньги идут на психологическую помощь или иные формы реабилитации - досуг, образование больного ребенка, что крайне нужно. Это было бы честно, но, вероятно, буднично для сборщиков.
И судьба пациента рисуется темными красками. Будто ребенок брошен и не получает никакой помощи. Но это, как правило, помимо сомнительности рекламы еще и манипуляция общественным мнением.
Поэтому собирая средства на лечение детей фонды должны четко указывать, на что они их собирают и на какие виды помощи они пойдут. Кто должен их контролировать? Александр Ткаченко: За деятельностью фондов и организаций наблюдает министерство юстиции.
До назначения главой "Круга добра" вы сами "выросли" из небольшого благотворительного фонда, который собирал деньги и смог поставить на ноги первый в России детский хоспис в Санкт-Петербурге.
Отец Александр провел отдельную беседу с сотрудниками детского хосписа, на которой обсуждались вопросы индивидуального подхода к пациентам и их семьям, вопросы доступности паллиативной медицинской помощи и отдельные правовые аспекты работы в данном направлении. Обсуждались вопросы оказания благотворительной помощи детям и развития волонтерства, в том числе развития социального досуга семей в период госпитализации и проведения выездного социального досуга.
Отец Александр поделился своим богатым многолетним опытом работы в данном направлении. В свою очередь сотрудники поделились опытом ежедневной работы и рассказали о возникающих проблемах, обсудили пути их решения.
По данным издания, сначала она давала ему таблетки для поднятия гемоглобина, потом стала вводить внутривенно препараты «железа». В крайне тяжелом состоянии мальчика доставили в больницу, где у него обнаружили желудочно-кишечное кровотечение, инфекционно-токсический шок и постгеморрагическую анемию. Школьник впал в кому, врачи боролись за его жизнь, но спасти ребенка не удалось.