Добро пожаловать на канал Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" (25898801) на RUTUBE. «Даунсайд Ап» помогает людям с синдромом Дауна с 1997 года. We analyzed a corpus of 624 English-language news items to examine emerging social representations of people who question the existence of the virus or the measures to contain it. российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качес. Совместно с фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» мы подготовили статью, приуроченную к Международному дню человека с синдромом Дауна.
10 людей с синдромом Дауна, доказавших, что преград не существует
Та же самая тенденция по значительному увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап» , пока не существует. Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит не только от доступности медицинской помощи, но и от того, где он живет — в семье или в закрытом учреждении интернате. До начала 90-х годов прошлого века в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях для детей с синдромом Дауна — просто катастрофа. Их качество жизни там очень низкое из-за депривации и неадекватного ухода.
К тому же дети с синдромом Дауна часто считались бесперспективными и не получали необходимой медицинской помощи например, им отказывали в кардиологических операциях при врожденных пороках сердца. Это приводило к тому, что многие из них просто не имели шанса выжить.
Обеспечение точности, достаточности и актуальности персональных данных по отношению к целям обработки персональных данных. Фонд принимает все разумные меры по поддержке актуальности обрабатываемых персональных данных, включая без ограничения реализацию права каждого субъекта получать для ознакомления свои персональные данные и требовать от Фонда их уточнения, блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленных выше целей обработки без объяснения причин такого требования. Хранение персональных данных в форме, позволяющей определить Субъекта персональных данных, не дольше, чем этого требуют цели обработки персональных данных, если срок хранения персональных данных не установлен законодательством, договором, стороной которого является субъект персональных данных, а также согласием субъекта персональных данных на обработку данных. Уничтожение или обезличивание персональных данных по достижении заявленных целей их обработки или в случае утраты необходимости в достижении этих целей, при невозможности устранения Фондом допущенных нарушений установленного законодательством порядка обработки персональных данных, отзыве согласия на обработку субъектом персональных данных, истечении срока обработки персональных данных, установленных согласием на обработку персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством или договорами с субъектами персональных данных. Для целей указанных в п.
Согласие дается путем активации чекбокса «Согласен с условиями политики конфиденциальности». При передаче Персональных данных Субъекта персональных данных на Сайте. При передаче данных Субъекта персональных данных третьим лицом, третье лицо гарантирует, что предварительно получило от Субъекта персональных данных согласие на передачу данных Фонду. Персональные данные подлежат опубликованию или обязательному раскрытию в соответствии с законодательством РФ; Обработка персональных данных необходима для осуществления и выполнения возложенных законодательством на Фонд функций, полномочий и обязанностей. Для заключения договора по инициативе субъекта персональных данных и исполнения договора, стороной которого является субъект персональных данных. Фонд не раскрывает третьим лицам и не распространяет Персональные данные без согласия Субъекта, если иное не предусмотрено законодательством РФ. Фонд не обрабатывает Специальные категории персональных данных, Биометрические персональные данные.
Фонд не осуществляет Трансграничную передачу Персональных данных Субъектов. Фонд до начала осуществления трансграничной передачи Персональных данных обязан убедиться в том, что иностранным государством, на территорию которого предполагается осуществлять передачу Персональных данных, обеспечивается надежная защита прав субъектов Персональных данных. Способы обработки персональных данных Фонд осуществляет обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а также без использования таких средств.
В этот день проходит ежегодный международный флешмоб Lots of Socks.
Его цель — обратить внимание общества на проблемы людей с синдромом Дауна. Всем желающим предлагается в этот день надеть разноцветные носки, привязать носки к сумке, связав их завязать как шарф или галстук, или выделиться еще как-нибудь, с целью почувствовать себя не таким, как все, понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих. Что важно знать специалистам? Деятельность Даунсайд Ап пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом.
Работая в самых разных направлениях медицины, Вы можете столкнуться с необходимостью оказания профессиональной помощи детям и взрослым с синдромом Дауна.
Так приятно наблюдать, как девочка расцвела в семье. Каким бы я хотела видеть будущее своего ребенка? Я очень хочу, чтобы Анисия не стала никому обузой, чтобы она смогла найти дело по душе — пускай она будет работать хоть дворником, главное, чтобы ей нравилось. Ирина, мама Паши, Москва Моему сыну Паше восемь лет. Он четвертый, младший ребенок в семье.
У меня еще есть сын и две дочери. Паша ходит в частную монтессори-школу. У них инклюзия, у сына есть тьютор. Раньше он ходил к ним же в садик. Ему нравилось в саду, и когда нам предложили попробовать пойти к ним в школу, я почти не раздумывала. О том, что у Паши синдром, я узнала прямо в родзале.
Беременность была идеальной, я делала все положенные скрининги, УЗИ у разных специалистов. Никто ничего не заподозрил. В общем, это была полная неожиданность. Я была в шоке. О синдроме не знала ничего. Ну, только что это ужас-ужас, разумеется.
Овощ и все такое. Уверена, если бы я больше знала о людях с СД, мне было бы не так тяжело сначала. Вообще роддом — это был самый тяжелый период. Хотя врачи не давили, но возможность отказа, конечно, озвучили. Я не думаю, что это правильно. Никто ведь не предлагает отказывается от обычных детей.
И когда такое предлагает врач, да еще после родов, то есть психологическое состояние у мамы и так нестабильное, это звучит как приговор. Я не рассматривала такую возможность. Ну просто понимала, что для меня это будет конец. Как для человека и как для матери. Про ребенка даже не особо думала, если честно. А кого-то такое давление может спровоцировать отказаться.
Я уверена, что таких случаев немало. Друзьям и родным о диагнозе сообщала постепенно. Самое сложное было сказать старшим детям. Младшей дочери было на тот момент семь. Они очень ждали брата. Решилась через месяц только, наверное.
Дети были, скорее, удивлены. Не могли понять, что с малышом что-то не так — он же такой классный! В общем, у них самая здоровая реакция была. Родственники и друзья поддержали все. Хотя иногда было трудно смотреть, как они реагируют. Не могут подобрать слова.
Иногда мне приходилось их утешать. Сложности, с которыми мы сталкиваемся в каждодневной жизни, в основном связаны с отсутствием информации. Врачи общего профиля иногда смотрят на ребенка как на неведому зверушку. Могут все списывать на синдром. Они, правда, часто не в курсе. Но мы редко к ним ходим.
Паша — здоровый ребенок. Никаких сопутствующих заболеваний у Паши нет. Только дальнозоркость. Это повезло, конечно, но так бывает не так уж редко. Просто есть мнение, что дети с СД — это глубоко больные дети.
чПКФЙ ОБ УБКФ
Помощник педагога в Даунсайд Ап. Подопечные фонда Даунсайд Ап приняли участие в постановке спектакля Лукоморье Премьера спектакля с участием детей с синдромом Дауна пройдет 19 марта. Фонд Даунсайд Ап. Участники Медиалаборатории читают новости в интернете в том числе и для того, чтобы узнавать об интересных мероприятиях, которые можно посетить. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на мать Донского Александру.
Синдром дауна в россии - 79 фото
В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения.
Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам. Для детей 3—6 лет, которые по разным причинам не попали в детский сад, мы в фонде проводим группы поддерживающего обучения. На них мы формируем и совершенствуем двигательные, коммуникативные, речевые, когнитивные навыки и навыки самообслуживания.
А еще ребята учатся находиться без родителей в окружении других детей. Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе. В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед.
Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках.
Очень мощную поддержку в тот период оказали мои старшие дети. До сих пор они — моя главная опора. Если возникают вопросы или проблемы, они всегда их оперативно решают, чтобы облегчить нам с Егором жизнь. После постановки диагноза нам сказали, что надо полностью обследоваться, потому что у таких детей бывает очень много патологий. Но в нашем случае обследование их не выявило. Сейчас Егору 10 лет, и недавно у него начались проблемы с щитовидкой, но до этого он был абсолютно здоровым малышом. Существует мнение, что дети с синдромом Дауна практически неподвижные, как «тряпочки». Но Егор всегда был активным мальчиком. Слегка запаздывал, но не критично.
Он начал переворачиваться самостоятельно к шести месяцам. В год и три месяца он пошел. В год и семь месяцев он уже бегал. Тем временем я начала штудировать интернет, чтобы побольше узнать, с чем мы столкнулись. Вышла на форум «Мыс доброй надежды», где общаются родители детей с синдромом Дауна. Там я почерпнула огромное количество полезной информации. Потом нашла контакты благотворительной организации Downside up «Даунсайд ап» , оказывающей профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Мы даже начали ездить туда и заниматься с их специалистами, но вскоре пришлось отказаться от этой идеи. Путь до Downside up — это 1,5 часа на общественном транспорте. Егор так сильно уставал, что уже не мог заниматься, когда мы туда добирались.
И мы решили работать в другом формате: специалисты присылали нам учебники-пособия, и мы учились по ним дома. Словом, выплывали сами, как могли. В детский сад мы пошли достаточно поздно — в 4 годика. У нас в Мытищах есть МБОУ «Начальная школа — детский сад для обучающихся и воспитанников с ограниченными возможностями здоровья». Но с дошкольными занятиями в общей группе у нас не сложилось: Егор начал сильно болеть. То есть раньше вообще не болел, а тут начал на постоянной основе.
Перед рождением следующего ребенка родителям необходимо пройти генетическое обследование. Обычно у новорожденного с синдромом Дауна присутствует часть известных признаков, иногда некоторые признаки встречается и у обычных детей. Окончательный диагноз ставится после получения результатов анализа на кариотип. Синдром Дауна часто сопровождается соматическими заболеваниями. Многие дети часто рождаются с признаками морфофункциональной незрелости. Патология опорно-двигательного аппарата в т. Развивающаяся пренатальная диагностика позволяет все лучше диагностировать синдром Дауна и становится более доступной для женщин в России. Однако этот метод не помогает решить вопрос о том, готова ли семья воспитывать ребенка с синдромом Дауна, а лишь переносит его на период до рождения ребенка. В наш Центр обращается все больше семей, в которых родители знали о синдроме Дауна до рождения ребенка и приняли решение сохранить беременность. В течение многих лет синдром Дауна считался медицинской проблемой, что отражает его старое название «болезнь Дауна», а так как эта хромосомная аномалия не может быть излечена, то таких пациентов, как правило, с рождения помещали в интернаты, где за ними осуществлялся общий уход. Сопутствующие заболевания также считались частью синдрома и нередко оставались без лечения. Находящиеся в таких условиях дети с синдромом Дауна демонстрировали низкий уровень психофизического развития при средней продолжительности жизни около 10 лет. Ситуация начала изменяться около 50 лет назад. На фоне гуманизации общества в развитых странах было признано, что условия содержания людей в закрытых учреждениях не удовлетворительны, их права часто нарушаются, а длительное пребывание в стационарных условиях оказывает неблагоприятное воздействие на их состояние. Кроме того, содержание людей с интеллектуальными нарушениями в стационарах требовало неоправданных финансовых затрат. В то же время психологические и педагогические исследования показали важность эмоциональной привязанности к взрослому и стимулирующей окружающей среды для развития ребенка. Родители пациентов с особенностями развития также выступали за право их детей жить дома и получать всю необходимую им помощь по месту жительства. Эти требования нашли широкую поддержку у врачей-педиатров. Все это привело к началу процесса деинституализации, т. Эти изменения нашли свое отражение в документах ООН, определяющих права детей с нарушениями развития на жизнь в семье, получение образования и интеграцию в общество. Отношение к людям с синдромом Дауна стало изменяться с начала 90-х годов. Большую роль в этом сыграли родительские ассоциации и общественные организации. В 1997 году в Москве был создан благотворительный фонд, целью которого является улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна в России.
Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных. После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в течение 30 тридцати дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок. В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных. Сайты и сервисы третьих лиц Сайт сервисы Фонда могут содержать ссылки на сайты и приложения третьих лиц например, социальные сети «Фейсбук», «Инстаграм», «Твиттер», «Ютуб», «Вк» , в то же время сторонние сайты и приложения также могут отсылать к сайту сервисам Фонда. Фонд не имеет отношения и не несет ответственности за обработку Персональных данных Субъекта персональных данных на таких сторонних сайтах и приложениях, а также за политики и практики, применяемые их владельцами, администраторами и другими лицами, в отношении обработки персональных данных пользователей сторонних сайтов. Любые разъяснения по интересующим вопросам, касающимся обработки Персональных данных, можно получить обратившись к Фонду с помощью электронной почты mne nuzhnapomosh. Фонд не рассматривает анонимные обращения.
«Даунсайд ап» отцифровал пособие «Начинаем говорить»
| АНО «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» - Главная | Развитие ИТ‑инфраструктуры. Шаг к цифровизации: доработка системы учета услуг благополучателей фонда. |
| Мать спасавшего людей в "Крокусе" подростка сообщила о звонке из АП | Мария Нефедова, работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна, играет на флейте, кроме этого она занята в. |
«Даунсайд Ап»: появилась первая в России соцсеть для людей с особенностями развития
| «Даунсайд Ап»: появилась первая в России соцсеть для людей с особенностями развития | фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». |
| 7 мифов о людях с синдромом Дауна, в которые многие до сих пор верят | Нам очень помогли сотрудники благотворительного фонда «Даунсайд ап». |
«Даунсайд Ап» создал первую в России социальную сеть для людей с ментальной инвалидностью
А продолжает тему откровенный рассказ Юлии Лентьевой – заместителя директора Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и мамы взрослого сына с синдромом Дауна. Подопечные фонда Даунсайд Ап приняли участие в постановке спектакля Лукоморье Премьера спектакля с участием детей с синдромом Дауна пройдет 19 марта. (@) в TikTok (тикток) |Благотворительный фонд, поддерживающих семьи с детьми с синдромом те новое видео пользователя.
Сайт даунсайд ап - фото сборник
российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качес. ‘Don’t Look Up’ director Adam McKay donates $4M to Climate Emergency Fund. зелёный свет: специалисты Даунсайд Ап делятся своим мнением о перспективах применения Макатона для детей с синдромом Дауна, испытывающих трудности со звучащей. фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап».
справочник российских некоммерческих организаций
директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», член совета фонда «Синдром любви». 23 апреля в Москве прошел благотворительный вечер фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» в поддержку людей с синдромом Дауна. Семье спасшего посетителей Крокус Сити Холла школьника Артема Донскова позвонили из администрации президента Владимира Путина. Об этом РИА Новости рассказала мать. ‘Don’t Look Up’ director Adam McKay donates $4M to Climate Emergency Fund. В нашей стране с 1997 года действует Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”, который оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети. И сразу после новостей не переключайтесь – смотрите новый анимационный фильм нашей Мультстудии о жизни первобытных людей!