Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире.
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
| СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге | Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал | Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). |
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
У этого препарата — другая роль. Однако Минздрав Свердловской области продолжить терапию отказывается, хотя «Спинраза» положена таком пациенту по жизненным показаниям. Дошло до судебных разбирательств, первое решение было принято больше года назад. С тех пор уже три суда подтвердили правоту родителей Миши, но воз и ныне там. Родители думают, как купить «Спинразу» самостоятельно, но это — 5 с половиной миллионов за одну инъекцию, а ставится она раз в четыре месяца. В августе 2022 года они добились возбуждения уголовного дела по статье за халатность.
Теперь обратились к Александру Бастрыкину.
В Telegram-канале "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора, добавили, что отец мальчика Дмитрий на сегодняшнем приеме у замминистра Елены Чадовой, потребовал отдать лекарство ему на руки, что невозможно законодательно. Из письма от СКР также выяснилось, что после укола с августа прошлого года ребенку давали еще один препарат от СМА - "Рисдиплам", которые покупали за счет средств фондов. Однако кто именно назначил его ребенку, родители не раскрывают. В министерство здравоохранения за "Рисдипламом" они тоже якобы не обращались. Сегодня этот же канал сообщал, что укол "Спинразы" мальчику должны были поставить сегодня.
У мальчика могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, а именно укола «Золгенсма», - рассказал главврач ОДКБ. При этом в Минздраве по Свердловской области продолжили попытки помочь Мише.
Удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Нужное исследование в 2021 году начала международная фармацевтическая компания Biogen. Мы запросили у компании результаты исследования, - пояснили в ведомстве. Сотрудники Минздрава нашли удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Однако этого не произошло. Поэтому мы решили выйти на пикет, - пояснил Дмитрий Бахтин. Препарат восстанавливает мышцы Миши. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин После того, как родители Миши вышли к зданию свердловского правительства, министр здравоохранения Андрей Карлов предложил семье мальчика провести переговоры.
Это наша общая большая победа. Я также благодарю Анатолия Надбитова за то, что не остался в стороне от проблемы.
Четыре раза в год Миша будет проходить консилиум у лучших врачей и учёных региона, специалисты будут наблюдать за состоянием почек, печени и иммунной системы малыша. После получения положительного результата обследования, «Рисдиплам», который будет закупаться за средства из областного бюджета, передадут ребёнку. Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря.
Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Все события соответствуют происходящему на момент 7 сентября 2023 г. Почему Мишу начали лечить «Рисдипламом»? Яна и Дмитрий хотели улучшить прогресс восстановления Миши. В ходе судебных разбирательств стало понятно, что терапию «Спинразой» им придётся добиваться очень долго, несмотря на положительное решение суда. Чтобы поддержать здоровье сына, родители обратились к врачам с вопросом: можно ли применить другой препарат патогенетической терапии — «Рисдиплам», который используется в домашних условиях, стоит в несколько раз дешевле «Спинразы» и более доступен для закупки.
Врачи дали зелёный свет. Врачи говорят, что смешивать препараты небезопасно, почему родители упорствуют? Прямых противопоказаний к применению «Спинразы» после «Золгенсмы» нет. Зарубежный опыт комбинированной терапии говорит о том, что, если эффект «Золгенсмы» хуже ожидаемого, то возможна поддержка другим препаратом патогенетической терапии.
Врачи обследовали Мишу на предмет осложнений и побочных эффектов на почки и другие органы от препаратов. В августе 2023 г. Вельтищева подтвердили, что нефрокальциноз с большей вероятностью является следствием СМА, а не применённой терапии. В России комбинированная терапия не применяется в лечении людей со СМА из-за отсутствия исследований на эту тему.
Зачем Минздрав купил ампулу «Спинразы», если они не хотели её отдавать ребёнку? Бюджетные средства, выделенные на основании врачебного консилиума от 02. В дальнейшем последовало обращение в суд от родителей, всё это время Минздрав дожидался окончательного решения суда. После рассмотрения кассационной жалобы оставалось 2 месяца до истечения срока хранения.
Почему Минздрав не довёл препарат до ребёнка — неизвестно. Что хотят родители сейчас: «Спинразу» или «Рисдиплам»? В результате неисполнения решения суда родители были вынуждены обратиться к применению препарата «Рисдиплам», поскольку он доступнее и дешевле «Спинразы» 700 тыс. В ходе применения уже был установлен значительный положительный эффект, что в настоящее время является важнейшим критерием при выборе терапии для Миши.
Мы очень обеспокоены сложившейся ситуацией и пытаемся всячески поддерживать нашего подопечного, на спасение жизни которого всем миром собирались огромные средства. Миша выжил, и сейчас мы должны помочь ему максимально восстановить своё здоровье. Мы благодарим каждого, кто участвовал в судьбе Миши, и надеемся на вашу поддержку и понимание. При этом мы заявляем о том, что фонд не имеет каких-либо корыстных интересов в данном вопросе.
Мы стараемся быть максимально объективными и беспристрастными. Все средства, собранные фондом на закупку препарата «Золгенсма» для Миши Бахтина, были на правлены на его закупку в 2020 году. Все средства от объявляемых фондом сборов являются целевыми и расходуются только в соответствии с объявленной целью сбора. Спасибо, что остаётесь с нами.
Ведь вместе мы сможем больше. Спасибо, что дочитали до конца! Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство.
Но положенную медицинскую помощь так и не получают. Показать больше.
Лекарство нужно, чтобы ребенок мог продолжить лечение. Укол помог остановить болезнь. Но чтобы поставить ребенка на ноги, ему необходимо продолжить длительное лечение от СМА специальным препаратом.
Сейчас таких зарегистрировано два — «Спинраза» и «Рисдиплам». По решению суда в марте 2022 года, лечение ребенка должно было продолжиться препаратом «Спинраза». Летом 2023 года стало известно, что родители так и не получили препарат.
Опять пи.. Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать. А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!!
А не дают... Обыватель пышет паром, ну что за государство такое, прости нас ангелок, папаша доволен- о них говорят! О них помнят, а значит пожалеют ребенка и еще соберут денег. И никому дела нет до правды.
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга | А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. |
| История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам» | 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. |
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Миша бахтин сма последние новости. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача.
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА. Маша бахтина шадринск последние новости. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым.