Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется.
Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
Кажется, только одна компания перечислила нам 15 000 рублей, все остальные нашли причины отказать. У одних благотворительный бюджет уже был распределен, у других — трудное финансовое положение, третьи уже помогают многим фондам. В итоге хоспис поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди, которые переводят по 100, по 500 рублей. Среди них есть те, кто, работая в компании, начинает привлекать коллег, но такого, чтобы детский хоспис получал корпоративную благотворительную помощь от большой компании, увы, пока нет. В прошлом году, например, мы потратили 500 млн рублей. Казалось, больше этой суммы мы никогда уже не соберем. Но обращаются новые и новые дети, и, чтобы им помочь, нужно иметь еще больше денег. И в этом году, по нашим предположениям, учитывая число детей, которые к нам уже обратились и еще могут обратиться, нам будет нужно 650 млн рублей. Получается, в день нам нужно собирать около 1,5 млн. Но каждый месяц у нас где-то 40 новых обращений, какие-то дети умирают, кого-то мы снимаем с учета, потому что им стало лучше. Чтобы забрать каждого нового ребенка из больницы, привезти из реанимации домой и обеспечить всем необходимым, нужно 2 млн рублей — и это только на одного человека.
То есть можно считать, что все сдвинулось с мертвой точки, появился какой-то диалог? Недавно мэр встречался с представителями благотворительных организаций, и детский хоспис тоже туда позвали. Нас спросили: «Ну, чем помочь? На что мэр сказал: «Да, хорошо, все сделаем, поможем. Пишите письмо». То есть сложностей вроде и нет, что просим — мы получаем. Но вообще, государственные деньги — это очень трудно в смысле отчетности, нам пришлось нанять троих сотрудников, которые занимаются только тем, что готовят отчетность для государственных органов. Приходится вручную в экселе круглые сутки сидеть, считать цифры, чтобы предоставить данные. Конечно, государство дает деньги и имеет право требовать отчеты, так что это нормально. Но хоспису это дается большим трудом.
Хоспис поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди, которые переводят по 100, по 500 рублей — Давайте поговорим про стационар, который вы только что упомянули. Он ведь совсем скоро будет достроен? И теперь нам кажется, что хоспис невероятно маленький, что мы туда не влезем. Вот, например, в Лондоне, где население меньше, чем в Москве, 4 детских хосписа. Мы же думали, что будет у нас одно здание — и все проблемы Москвы решатся. Но это совсем не так. Москве, наверное, нужно 8 детских хосписов. Но все равно радостно, что уже что-то появится. И может быть, когда первый хоспис проработает пару лет, будем просить у правительства Москвы здание для следующего, второго хосписа и как-то делить детей по районам, потому что везти ребят, например, из Бутово на другой конец города тяжело. Для чего они нужны?
В лагеря приезжают в основном дети, которые дышат через трубку, едят через другую трубку, у которых постоянно судороги. Лагеря мы проводим, чтобы вытащить эти семьи из дома. Они сидят у себя в заточении, и мама круглые сутки проводит рядом с ребенком и его трубками — это очень тяжело и изматывает, начинает казаться, что жизнь твоя закончилась. А лагерь — такое место, где никто не будет оборачиваться и коситься на все эти трубочки, на шум приборов и вообще на детей, которые выглядят не всегда обычно. Это в первую очередь возможность для родителей почувствовать, что они нормальные люди, могут ходить завтракать в ресторан или отправиться вечером на концерт, общаться с другими людьми, понимающими их проблемы, с такими же родителями. Еще родителям очень многому приходится учиться, почти как реанимационным медсестрам. Пока ребенок в реанимации, ему все делают врачи и медсестры. А маме, чтобы забрать его домой, надо овладеть всеми навыками. Этому в медицинском колледже учат 4 года, а тут ей надо за две недели во всем разобраться. И в лагерях мы много внимания уделяем обучению родителей.
Приходят разные специалисты, показывают, как правильно ребенка пересаживать, кормить, ухаживать за трубками. У нас есть один лагерь для детей со спинально-мышечной атрофией СМА , это дети, которые могут говорить. Сейчас как раз закончилась смена. Для нас всех это отдушина, потому что дети там болтают, и это уже больше похоже на обычный детский лагерь. А сейчас еще у нас почти все дети на электроколясках. Эти коляски стоят очень дорого, но за год хоспис их практически всем купил. Так что дети могли сами перемещаться. У нас был новый мальчик, его даже хотели выгнать из лагеря за то, что он постоянно уезжал без спроса. А это ведь настоящая победа: полностью обездвиженный ребенок, который только пальцем может пошевелить, уезжал без спроса, и теперь с ним проводят воспитательные беседы как с самым обычным подростком смеется. Это здорово.
Но была девочка, у которой нет электроколяски. Смотреть на нее было мучительно: другие дети нажали на кнопки и уехали, а она сидит в своей обычной, потому что хоспис еще не смог приобрести ей электроколяску. Конечно, детям очень важна возможность автономно передвигаться, и, если их всем этим обеспечить, они могут дружить или даже влюбляться, отъехать в сторону пообщаться.
Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом.
В начале января Коля умер. Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации. Я от этого отказалась, так как ничего нового в смысле помощи для Коли там бы не было. Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», - объяснила она. Кульминация шоу. Надрыв, катарсис.
Тысячи лайков. Сотни комментариев: «Вы герой Лида - и в том, что вы делаете и это главное , и в том, что решились написать такое непростое послание! Замечательное есть описание смерти - умереть на руках. Как Коля».
Например, есть правило, что, как только ты берёшь что-то из сейфа с препаратами, нужно сразу же оформить это действие документально. В итоге условная медсестра стоит перед выбором: взять морфин и ввести его пациенту, чтобы человеку поскорее полегчало, или же сесть, сосредоточиться и начать заполнять бумажки, — приводит RT слова Лиды Мониавы. Она добавила, что врача может отвлечь и другой пациент. В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь".
Получается, что много лет они просидели дома, не получая никакой помощи, один на один со своим ребенком. Поэтому, когда они видят, что кто-то гуляет в парке и летает на вертолете, приходят в ярость. А им просто не хватает сил и ресурсов. Но, конечно, такой реакции я не ожидала. Если бы меня критиковали за плохую работу, еще бы могла понять. А когда ругают из-за того, что я взяла под опеку неизлечимо больного ребенка... Предположить такое было невозможно.
Правда, когда тысячи человек пишут «Лида, вы ангел», это тоже не совсем здоровая ситуация. Непонимание вдохновляет меня на то, чтобы еще больше рассказывать. Так было всегда? Может быть, это пришло, когда я стала руководителем. Теперь у меня есть возможность выслушать обе стороны конфликта. Например, раньше в детскую реанимацию не пускали родителей. Я считала, что врачи, которые так делают, очень плохие, и ругала их.
А сейчас, узнав все мнения, понимаю, что каждый прав по-своему. Часто ведь проблема не в человеке, а в неправильно организованной системе. И вместо того чтобы осуждать кого-то, нужно просто ее подкрутить. А возникали когда-нибудь за время вашей работы моменты обычной человеческой слабости, желание от всего сбежать в поисках жизни полегче? Нет, но бывали ситуации, когда становилось просто страшно. Изначально в хосписе было 30 пациентов и пять сотрудников, все очень камерно и по-домашнему. А теперь — 750 подопечных, 380 работников, бюджет 900 миллионов рублей.
И с одной стороны, я в ответе за этих людей, а с другой — понимаю, что вообще ничего не могу им гарантировать. Например, сейчас у нас есть деньги только на три месяца вперед, а из-за коронавируса количество пожертвований сокращается. И вот ты сидишь на этом острие и не знаешь, можешь ли взять на работу нового врача или, наоборот, завтра будешь кого-то увольнять. Можешь ли принять нового ребенка? Какое-то время я даже лечилась у психиатра, потому что морально это очень выбивает. Мне кажется, важно проговорить, почему именно. Да, потому что нам всегда нужно знать, сколько у хосписа есть денег на перспективу.
Когда у тебя такое большое хозяйство, важно не только купить всем лекарства сегодня, но и понимать, что ты сможешь сделать это и завтра, и через месяц. Например, в Америке есть передовая благотворительная клиника St. Она существует только на пожертвования, и сейчас у них уже собран бюджет на 40—50 лет вперед. Поэтому единственное, что дает нам спокойствие, это когда человек подписывается на регулярные перечисления в хоспис и мы точно знаем, что можем на них рассчитывать. Сейчас в «Дом с маяком» благодаря таким донаторам ежемесячно переводится 10 миллионов рублей. Кто-то может пожертвовать сто рублей, кто-то — тысячу, но если таких людей много, мы уверены в завтрашнем дне. Вы хотели бы иметь своих детей?
Я, конечно, очень рада, что в моей жизни появился Коля, но продолжаю любить свою свободную жизнь. И никогда особенно не хотела заводить собственных детей — в первую очередь потому, что хотя бы на время, но это не позволит мне продолжать работать в таком же объеме.
Про последний пост Лиды Мониавы
Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. 12 лет он был заперт в четырех стенах и в себе, не рос и не развивался, пока однажды его не забрала к себе Лида Мониава, директор «Дома с маяком». Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов.
Я родилась и выросла…
- Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи
- Какие же они всё таки твари
- Я родилась и выросла…
- Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава - Москвич Mag
- "Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Я сегодня ночью пыталась себя убить"
- Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
Рассылка новостей
- Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
- Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети - Интервью ТАСС
- Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю: gn_n — LiveJournal
- Telegram: Contact @lidamoniava
Право решать
- Вторая жизнь Коли
- Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
- Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
- Регистрация
- Какие же они всё таки твари
- Задайте вопрос
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Она работает в детском хосписе «Дом с маяком». Стала опекуном больного ребенка. Детство и юность Девушка появилась на свет 29 ноября 1987 года. Родным городом для нее является Москва. За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать.
С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва». Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».
Раньше почти все ребята умирали до 18 лет, но появился аппарат НИВЛ для вентиляции легких, откашливатель и другое оборудование. Теперь они могут доживать и до 40 лет, и дольше. И если раньше семьи отказывались от школы, придерживаясь логики «зачем тратить на это время, если ребенок умирает, лучше мы будем каждый день его радовать», то теперь появился смысл обучения в школе, поскольку важно иметь возможность работать. Мы создали специальный хоспис для молодых взрослых, берем туда пациентов с 18 лет. И первое время мы думали, что каждому найдем работу: напишем в Facebook, поступят предложения о дистанционной занятости, мы ее распределим — и будет всем счастье.
Оказалось, все гораздо сложнее: эти ребята не умеют работать, они почти не учились в школе, с ними никто не занимается, они очень инфантильные, им нравится играть в компьютер гораздо больше, чем работать. Любое действие занимает у них гораздо больше времени — слово по букве надо набирать с помощью мышки. Получается, мало найти работодателя, который будет давать этим ребятам такую же работу, какую дает обычным людям. В первую очередь нужно подготовить к работе пациентов. У нас бывали случаи, когда они вдруг начинали плохо работать, не выполняли ничего в срок. Так что все сложнее, чем кажется со стороны. Мы хотим, чтобы у нас работал социальный педагог: для каждого подростка он сможет подбирать такую работу, с которой ребенок действительно справится, а не будет брать в 10 раз больше, не оценив свои силы. Мы очень хотим, чтобы нашим подросткам предлагали работу, они действительно увлекаются дизайном или, например, программированием, но надо понимать, что в такого сотрудника еще придется вкладываться. Однако очень важно это делать. Во всем мире ребята с подобным диагнозом заканчивают институты, работают, придумывают что-то свое.
Я смотрела фильм, где молодой человек с миопатией Дюшенна побывал у восьми ребят с таким же синдромом и снял историю о том, как они живут. Кто-то устраивает рок-фестивали, кто-то при церкви что-то делает. В общем, очень важно, чтобы они все встраивались в активную социальную жизнь, но надо понимать, что это сложно в силу многих причин. Вот сейчас, например, многие окончили школу, сдали ЕГЭ, и им нужно учиться дальше, но институты почти не адаптированы для перемещения в инвалидном кресле. Мы пытаемся найти дистанционные варианты обучения, но не такие, чтобы тебе высылали задание, ты его делал, а потом только сдавал сессию, а с видеоуроками и обратной коммуникацией. Сейчас нам приходится набирать какие-то разовые курсы, вот и все обучение. Многие думают, вот, была у них скучная работа, сидели они в офисе или в банке целый день за компьютером, и это было так тоскливо. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь. Приходят в хоспис, а жизнь не меняется, поскольку состоит из того же набора, что и в любом другом месте: компьютер, документы, обычные мелкие рутинные дела. Мы сейчас очень много сил тратим на отбор сотрудников, чтобы они приходили с правильной мотивацией, чтобы им не хотелось менять мир и спасать детей, потому что это у них не получится, заполняя таблички с заявками.
И дело быстро закончится разочарованием и выгоранием. Нужно, чтобы людям была интересна социальная сфера и при этом они были бы готовы делать все эти рутинные, скучные дела, из которых состоит наша жизнь. Но, с другой стороны, это нормально, когда человек работает в хосписе некоторое время и уходит. Меня даже радует, что расширяется круг людей, которые понимают, что такое хоспис, знают, что этим детям можно помочь и как именно помочь. Сотрудник, проработавший у нас два года, все равно расскажет про хоспис огромному числу людей, нашу идею он будет нести дальше. Так что не думаю, что это ужасно, если кто-то увольняется, не выдерживая работы в хосписе. В банках и других местах то же самое. Я же была волонтером и пришла в хоспис из этой волонтерской жизни. И получилось так, что сначала я все время общалась с детьми, а потом стала заниматься тем, что мне вообще неинтересно: вопросами финансирования, поиском сотрудников, выстраиванием каких-то внутренних регламентов работы. А мне другого хочется, хочется с детьми играть.
Но ты понимаешь: чтобы с этими детьми играть и чтобы они не в реанимации лежали, надо сначала все предыдущее сделать. И поскольку для меня самая главная радость — это когда получается провести время с детьми, в выходные я стараюсь ходить на мероприятия хосписа, чтобы по-прежнему как волонтер общаться с ними. От этого появляются силы на всю следующую неделю. И так у большинства наших офисных сотрудников. Чтобы не выгорать, им важно видеться с детьми и понимать, ради чего все эти таблицы, которыми по будням занимаешься. Вот недавно, например, проходил матч, нам позвонили, спросили, не хотим ли привезти наших детей. Под Новый год нам тоже обрывают телефон, приглашают на разные елки. Праздник — важная, хорошая вещь, но нам очень хочется, чтобы дети могли ежедневно куда-то ходить. А это гораздо сложнее организовать. Например, площадка, на которой мы раз в месяц проводим мероприятия хосписа, боится принимать наших детей в другое время, потому что вместе с нами приходит реаниматолог, мы приносим все оборудование, им спокойно.
А представить, что такой ребенок придет в другое время, когда рядом не будет врача, страшно. Это нормально. Наша цель — найти места, куда наши дети смогут приходить ежедневно, на будничной основе, а не на официальное мероприятие хосписа, с врачом, фотографом и скорой помощью. Ведь для семьи это очень важно — понимать, что нормальная жизнь может быть не один раз в месяц. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь — А есть ли какие-то инициативы со стороны не организаций, компаний, а частных людей? Например, у нас есть друг хосписа с собственной яхтой, и он придумал, что можно покатать на ней детей. Потом написал друзьям из яхт-клуба, рассказал про нас, предложил присоединиться. В итоге нас собралось 100 человек, куча яхт нас катала. Получается, не решением руководства выделили 20 билетов, а люди самоорганизовались и поделились тем хорошим, что у них есть.
RT Россия 18 895 подписчиков Подписаться Этот фильм — несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить.
Предположим, если я сама не еду в Европу. Как достать лекарства для детей? Московский эндокринный завод привезет только в конце октября, кому когда выдаст, неизвестно. Еще три месяца как минимум детям надо как-то продержаться. Вопрос только, как?
Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов.
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд.