В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. Новости и события. Руководитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава стала опекуном ребенка с инвалидностью. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис.
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый.
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
Новости по тэгу. →. Лида Мониава. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Лида мониава последние новости. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими.
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
Я христианка и стараюсь жить так, как делал Иисус Христос. Он знал, что его ждут плохие события, но не пытался от них уехать, как-то от них спрятаться. Пройти через плохие события имело смысл. Какой смысл? Как мне кажется — еще раз перепроверить для себя свои ценности, подумать, на что ты готов по своему выбору, а не из-за обстоятельств ради этих ценностей, дать выбор другим людям, как они будут поступать с тобой в этой ситуации, какие выборы делать, какие решения принимать. Почему-то мне кажется, что стоять на своем месте и ждать как проявят себя другие по отношению к тебе имеет большой религиозный смысл.
Это вообще не спор между уехавшими и оставшимися. Просто в дискуссиях позиция уезжающих внятная и понятная, а остающихся — какая-то не совсем позиция, а скорее сумма обстоятельств. Вот хочется от остающихся тоже внятную позицию сформулировать.
Что сделала Лида? Купила модную одежду и очень дорогую коляску на заказ.
Проколола ему ухо. И главное - начала везде быть с ним. На море. В поход. В школу. На дискотеку.
На концерт. В бассейн. На работу. В деревню. В гости.
По итогам проверки в ведомстве сообщили, что ребенку «созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья». Никаких замечаний по уходу за мальчиком у соцзащиты нет», — рассказали в департаменте. Что важно знать: В конце ноября 2020 года в «Доме с маяком» прошла внеплановая проверка МВД из-за жалобы некой Ираиды Волковой, которая посчитала, что хоспис выписывает подопечному Мониавы слишком много наркотических препаратов. В результате проверки сотрудники МВД выявили ошибки в ведении журнала лекарств, в том числе наркотических обезболивающих. Зюзинский районный суд Москвы оштрафовал «Дом с маяком» на 200 тысяч рублей по статье о нарушении правил оборота наркотических средств.
Но детский хоспис работает только с детьми в Москве и Московской области, поэтому с их проблемами мы сталкиваемся каждый день. Про детей в регионах я периодически слышу — там все еще хуже. Существует же горячая линия по реанимации, с ее помощью вообще что-то решается? Родители, у которых ребенок в данный момент находится в реанимации, никогда не будут звонить на горячую линию. Потому что жизнь их ребенка зависит от конкретного врача, от его расположенности. Вот эти три мамы, про которых мы только что говорили, они даже не разрешили нам называть ни имен, ни конкретных больниц, потому что очень сильно боялись, что если они куда-то пожалуются, отношение реаниматолога к ребенку испортится, а от этого жизнь зависит. Хоспис фото 1. Есть какие-то надежды на ее продуктивную деятельность? Когда мы опубликовали на «Фейсбуке» пост, в котором рассказали, что трех мам не пускают в реанимацию, мне на электронную почту написал помощник Анны Кузнецовой и попросил, чтобы я назвала фамилию и имя ребенка, к которому маму не пускают, и название реанимации. Я ответила, что мама не хочет, чтобы разбирательство касалось конкретно ее ребенка, и решить проблему можно только проверкой всех реанимаций. На что мне ответили: «А, ну если мама надумает и нужна будет помощь конкретному ребенку, то обращайтесь». Как мне кажется, Уполномоченный по правам ребенка сейчас готов отслеживать какие-то конкретные случаи, но я пока не очень верю в то, что она сможет подойти к решению проблемы системно. Очень важно, чтобы у нас не устраивался шум по поводу каждого ребенка и его проблемы, а решался вопрос глобально, ведь у всех остальных эта проблема остается. А это невозможно без финансовых вложений, потому что реанимации надо переоборудовать, чтобы там появились условия для родителей. И нужно понимать, что это займет не один и даже не два года. То есть вот те люди у вас в комментариях, которые пишут, что, мол, «Не пускают потому, что реанимации не оборудованы», «Нельзя сравнивать с США и Израилем, там совершенно другой уровень оснащения реанимаций», они, получается, отчасти правы? Право ребенка быть с мамой — это неотъемлемое право, которое гарантировано ему законодательством. Это неоспоримо и не должно зависеть от того, какие условия в реанимации и так далее. Какие бы там ни были условия, никто не может запретить маме там находиться, это вообще не обсуждается. А вот чтобы все это было хоть как-то жизнеспособно — надо работать. Сейчас многие реанимации — это крошечные палаты, в которых стоят четыре кровати, там ужасно тесно, так что, действительно, чтобы мама могла там комфортно находиться, палаты нужно переделывать. То есть мам нужно пустить уже сегодня, а следующий шаг — это переоборудование реанимаций. Так странно, что все это, так прекрасно работающее в реанимациях США, Германии, Франции и многих других стран, никак не получается организовать у нас, в России. На самом деле, это только вопрос денег. Нужно, чтобы каждая больница получила финансирование на расширение штата реанимации, чтобы там было не две медсестры на десять пациентов, а одна медсестра на двух пациентов. Чтобы не один дежурный врач на десять реанимационных детей, а пять таких врачей. До тех пор, пока штат не будет расширен и финансирование не будет выделено, вряд ли врачи на месте что-то смогут изменить. Хоспис фото 3. И еще тогда Вера Васильевна сказала, что хосписы должны быть бесплатными, этим должно заниматься государство. Десять лет прошло. Но на сайте детского хосписа написано: «Дом с маяком», частное медицинское благотворительное учреждение. Получается, ничего не происходит? Государство все еще никак не заинтересовано в том, чтобы этим заняться? Хоспис должен быть бесплатным для семьи и для ребенка. Это такое правило. Нельзя платить за смерть, это было бы совсем бесчеловечно. И хоспис наш хоть и частный, но он благотворительный и для семей абсолютно бесплатный. Мы получаем благотворительные пожертвования от наших доноров и на них и существуем. Все остальные деньги — это благотворительные пожертвования. А «Дом с маяком» целиком существует на благотворительные пожертвования или государство все-таки хоть как-то поддерживает? Государство создало в Москве два специальных отделения паллиативной помощи, которые, в принципе, должны оказывать те же самые услуги, что и хоспис, но по факту их не оказывают. Это государственные паллиативные отделения и они существуют только на деньги государства, у них нет никакого другого финансирования. Именно из-за этого — из-за того, что они подчинены Департаменту здравоохранения — эти отделения предоставляют очень узкий спектр услуг. Поскольку это медицинские учреждения, у них есть только врачи и медсестры. Но паллиативная помощь не может быть только медицинской. Это комплекс социальных и психологических услуг и духовной поддержки.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
| Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | PSYCHOLOGIES | О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. |
| Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Лида Мониава выразила надежду, что для медиков упростят бюрократические процедуры. |
| Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю | У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. |
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
Просите у всех прощения и уходите ото всюду. Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет. А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги.
Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами. После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером.
Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности.
Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида. Вас не простят. И никто такое не забудет.
Без вас Коля прожил спокойно 12 лет, вы забрали его из интерната живым мальчиком в теплых домашних носочках, а возвращаете через полтора года в гробу. И никаких с вами больше разговоров быть не может. Нужно выяснить, сколько обезболивания Коля получал в интернате и сколько он реально получал у Лидии.
Сколько приступов эпилепсии было у него до опеки и сколько - при Мониаве. Как это сказалось на мозге Коли, который не выдержал и отключился. И, наконец, нужно выяснить, почему Коля покидал мир в квартире Мониавы, а не в реанимации, кто принимал решение не реанимировать его?
Скриншот страницы Лиды Мониавы в Фейсбуке Летом Лидия уже писала, что у Коли было тяжелое состояние, но она его спасала почему-то сама, Коля лежал дома и все. Лично я хочу, чтобы все это проверили. Это нужно всему гражданскому обществу.
Чтобы раз и навсегда объяснить, что так, как полтора года вела себя Лида Мониава, поступать никому нельзя. Напомню, что Митя Алешковский тоже объявил об уходе отовсюду.
Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений.
Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут?
Коли больше нет. А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете.
А учитель на этом макете объясняет остальным детям более сложные вещи, связанные с размножением растений. Или урок литературы.
Все читают рассказ Пришвина и пишут небольшое сочинение о зиме. А ребенок с инвалидностью составляет на магнитной доске девять слов на тему зимы. При этом он получает опыт ответа, опыт реакции на инструкцию учителя, опыт поддержки, потому что одноклассник, который сидит с ним рядом, может ему что-то подсказать». И у меня один вопрос: зачем?! Чтобы что?! Я глубоко убеждена — инклюзия должна касаться только полностью интеллектуально сохранных детей.
Детей, например, с проблемами опорно-двигательного аппарата, полностью способных к обучению. Причин тому огромное множество — от профильной подготовки школьных педагогов до возможности внедрить систему на государственном уровне. Инклюзия — шанс нормальной жизни для инвалидов. А не превращение общеобразовательной школы в цирк и контактный зоопарк в угоду амбициям прекраснодушных дам. У Антона Павловича Чехова есть такой рассказ «Княгиня». Я не буду его пересказывать, кому надо — осилят пару страниц текста.
Одно скажу, чеховская героиня — облегченная и, главное, гуманная версия сегодняшних борцов. Надевших на палку голову как в «Повелителе мух» Годинга и понесших эту голову впереди себя. Я уверена, что дети с ментальным и интеллектуальными отклонениями должны обучаться не в общих школах и обычных классах, а по специальной коррекционной программе. У нас годами формировалась школа коррекционной педагогики, и то, что сейчас происходит — вся советские наработки в этой области разрушаются силами таких вот Лидий Мониав. Государству дорого и невыгодно содержать специальные учреждения для больных детей да, я уверена, что больных надо называть больными, а не особенными.
Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака. Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду. Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет.
А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами. После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида.
Вас не простят. И никто такое не забудет. Без вас Коля прожил спокойно 12 лет, вы забрали его из интерната живым мальчиком в теплых домашних носочках, а возвращаете через полтора года в гробу. И никаких с вами больше разговоров быть не может. Нужно выяснить, сколько обезболивания Коля получал в интернате и сколько он реально получал у Лидии. Сколько приступов эпилепсии было у него до опеки и сколько - при Мониаве. Как это сказалось на мозге Коли, который не выдержал и отключился. И, наконец, нужно выяснить, почему Коля покидал мир в квартире Мониавы, а не в реанимации, кто принимал решение не реанимировать его? Скриншот страницы Лиды Мониавы в Фейсбуке Летом Лидия уже писала, что у Коли было тяжелое состояние, но она его спасала почему-то сама, Коля лежал дома и все.
Лично я хочу, чтобы все это проверили. Это нужно всему гражданскому обществу.
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис.
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
По ее словам, никакие детдома в области не закрывались, их просто переименовали. Там лежат в кроватях дико худые, коротко стриженные дети, которые никогда не выходят за заборы интернатов», — написала она в фейсбуке. Мониава пояснила, что детские интернаты теперь называются центрами содействия семейному воспитанию.
Подробнее С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах. Коля с Лидой тоже летали. Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», — объясняла Мониава. Она нашла кровную семью Коли, кровная мама приезжала к ним в гости, они вместе гуляли, ходили в бассейн. АСИ], сейчас все было бы иначе», — писала Лида. В 2021 году Киностудия имени Горького сняла документальный фильм-портрет «Лида».
Съемочная группа провела несколько месяцев с Лидой и Колей, снимая их повседневную жизнь. Посмотреть фильм можно в онлайн-кинотеатре «Окко». Недоступный город Лида и Коля часто сталкивались со сложностями в передвижении. Чтобы купить билет на поезд до Питера, пришлось дважды ездить в кассу — об этом Мониава написала в соцсетях. Спустя некоторое время премьер-министр Михаил Мишустин сообщил , что Правительство РФ упростило порядок покупки билетов на поезд для людей с ограниченными возможностями здоровья.
Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания... Большая проблема в том, что до сих пор нет детского хосписа. Взрослый хоспис может взять одного-двух детей".
Чтобы что?!
Я глубоко убеждена — инклюзия должна касаться только полностью интеллектуально сохранных детей. Детей, например, с проблемами опорно-двигательного аппарата, полностью способных к обучению. Причин тому огромное множество — от профильной подготовки школьных педагогов до возможности внедрить систему на государственном уровне. Инклюзия — шанс нормальной жизни для инвалидов. А не превращение общеобразовательной школы в цирк и контактный зоопарк в угоду амбициям прекраснодушных дам. У Антона Павловича Чехова есть такой рассказ «Княгиня». Я не буду его пересказывать, кому надо — осилят пару страниц текста. Одно скажу, чеховская героиня — облегченная и, главное, гуманная версия сегодняшних борцов. Надевших на палку голову как в «Повелителе мух» Годинга и понесших эту голову впереди себя.
Я уверена, что дети с ментальным и интеллектуальными отклонениями должны обучаться не в общих школах и обычных классах, а по специальной коррекционной программе. У нас годами формировалась школа коррекционной педагогики, и то, что сейчас происходит — вся советские наработки в этой области разрушаются силами таких вот Лидий Мониав. Государству дорого и невыгодно содержать специальные учреждения для больных детей да, я уверена, что больных надо называть больными, а не особенными. И государство с радостью соглашается на «инклюзию», где мальчика Колю хоть тушкой, хоть чучелком ведут в классы с интеллектуально сохранными детьми. Права Коли? Не, не слыхали. Тем более, Коля сам не скажет, хорошо ли ему в роли наглядного пособия и флага революции. Любую, даже самую прекрасную идею силами активистов можно превратить в ее полную противоположность. Я видела, как зоозащита уважаемая мной превращается в зоошизу.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
| Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком» | Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. |
| Какие же они всё таки твари | Лида мониава последние новости. |
| Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября | К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. |
| Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США... | Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. |
| Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…» | После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. |
Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Лида Мониава замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» «Мы очень боимся того, что дальше будет, потому что этому молодому человеку по-прежнему нужно лекарство. И еще мы знаем о 2100 пациентах в России, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах от эпилепсии. И их семьи, то есть более 2 тысяч семей в России, нелегально покупают лекарства через интернет-аптеки, через почту. И если системно не будет решена проблема, то может быть еще 2100 уголовных дел открыто в ближайшие дни, потому что нам пишут родители больных детей, что у них уже заказаны лекарства, уже их ждет посылка на почте, и спрашивают, что им делать, идти или не идти, и если не идти, то как помочь ребенку. То есть главное, чтобы было системное решение, а то эта история будет повторяться снова и снова, как уже три раза повторилась.
На станции МЦК «Белокаменная» есть два таких интерната: один детский, один взрослый — стоят через забор друг от друга.
Такой жизненный маршрут человека: до 18 лет провел в одном интернате, потом тебя перевели за забор и до старости или смерти ты прожил в другом интернате — за всю жизнь ты не вышел за пределы этого учреждения. В Москве тысячи людей содержатся в психиатрических учреждениях закрытого типа — меня это ужасно расстраивает. И районы Москвы, где они располагаются, вызывают огромное уныние. Нельзя сосредоточивать людей по одной проблеме в одном месте — это называется «гетто»: невозможно и недопустимо собрать всех инвалидов за один забор. Нормальная городская среда — это когда люди с инвалидностью рассредоточены по всему городу. По одному-два человека на дом.
Идея, что можно выселить всех инвалидов в отдельные учреждения, очень печальна: в Европе такого нет. В Москве меня беспокоит… Про доступную среду я особо не думала, пока у меня не появился ребенок в инвалидном кресле — Коля. Ходишь по Москве, кажется, что все неплохо с доступной средой — везде значки инвалидные: визуальное ощущение, что город доступный. Но как только ты начинаешь идти с человеком в инвалидном кресле, то буквально на каждом шагу сталкиваешься с преградами: для меня самое проблемное — переходы через дорогу. Я столкнулась с тем, что, например, на Тверской на четыре километра ни одного наземного перехода, сплошь подземные, неадаптированные: от Газетного переулка до «Белорусской» — аж три станции метро — ничего не приспособлено. То же самое на Новом Арбате: вообще не можешь перейти все чуть ли не от Кремля до Кутузовского, на Ленинградском шоссе ужасные переходы — во многих есть лифты, но они очень маленькие — инвалидная коляска в них не помещается.
Для меня в Москве это две больные темы с точки зрения доступной среды: переходы и туалеты все маленькие, даже новые железные кабинки, расставленные по всему Садовому кольцу.
Реалии пока таковы, что, к сожалению, многим недоступно даже самое простое — вывести ребенка из дома на улицу, съездить с ним в кино или на отдых. Зачастую такие семьи годами не могут добиться даже установки пандуса в подъезде. Из-за множества проблем копятся усталость, боль, злость. Эмоции требуют выхода — так работает человеческая психика. И «мишенью», в которую полетят стрелы гнева, может стать публичная личность, которая может организовать для подростка с нарушениями развития гораздо более высокий уровень комфорта, принимает смелые решения. Если нет, то вместе с обязанностями, которые мы берем на себя, мы получаем и некоторые права. Так же родители маленьких детей принимают решения за них, и порой — решения серьезные, например, те, что касаются веры», — поясняет психотрапевт. Это спор затрагивает не только интересы людей с нейропсихическими нарушениями.
Родители сами решают, с какого возраста давать детям свободу волеизъявления. Ждать до совершеннолетия или решать самим? Крестить младенца или ждать, пока сам захочет? Здесь нет четких границ и правил, есть только ответственность и права родителя. Учить ли ребенка с 7 месяцев английскому? Водить ли в детский сад? Мы все по-разному относимся к детям, придерживаемся разных воспитательных методик, — рассказывает психолог. Дискуссия проявила много страха и боли». Знать больше, чтобы не бояться Мы не можем уйти от влияния социальной среды, прошлого, стереотипов.
Больных часто стигматизируют. Смотрят на них через множество призм, которые искажают реальность. Следуя этой логике, их нельзя украшать и создавать им достойную жизнь», — говорит эксперт. Но что, если признать за ними право на то, чтобы быть другими?
Мнения опрошенных NEWS. Одни уверены, что активный образ жизни был противопоказан при диагнозе мальчика, другие уверены — он никак не повлиял на исход. В самом «Доме с маяком» комментировать ситуацию отказались. Адвокат Сталина Гуревич обратилась в СК с просьбой провести судебно-медицинскую экспертизу для выявления наличия либо отсутствия причинно-следственной связи между действиями Лиды Мониавы и наступлением смерти её приёмного сына. А если такая связь будет выявлена, возбудить дело. Гуревич подала заявление по двум статьям Уголовного кодекса: 156-й «Неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего», связанное с жестоким обращением, и 125-й «Оставление в опасности». Юрист заявила NEWS. Например, то, что ребёнка ведут в ночной клуб на концерт, когда накануне он три дня лежал без сознания. Когда ребёнка таскают по митингам, по ресторанам. Ребёнок с подобным диагнозом, он требует немного другого отношения. Взяв мальчика из интерната, Лида Мониава преследовала две основные цели, уверена Гуревич. Первая — скрасить своё одиночество и скуку на время карантина. Вторая — протестировать на мальчике доступную среду столицы и других городов.
«Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут? Коли больше нет. А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора.
И нет никакого способа теперь это изменить. Потому для Мониавы есть только один выход: раскаяться за каждый свой шаг, совершенный с Колей, за каждое слово свое и своих сторонников, отпущенное с грубостью в сторону тех, кто пытался ее остановить. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело. Тут пришла Лида и показала ей выросшего Колю. Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним. Вы представляете сейчас состояние матери? Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить.
Лиде что? Она отряхнулась и пошла. А мать? Зачем, ради чего нашли мать и ввергли ее теперь уже в пожизненный ад? И это не единственная мать, судя по всему, чью жизнь рушит Мониава: она ведь недавно объявила, что ищет родственников отказников-инвалидов. Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака. Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака.
Вопрос только, как? Лида Мониава По ее словам, таможня так и не вернула родителям изъятые при задержании лекарства. Часть посылок с «Фризиумом» в этом месяце нелегально прибыли в Россию, но не были выданы родителям на почте. Препарат изымают, а за ввоз психотропных веществ возбуждают уголовные дела. Пока что все они были закрыты из-за возмущения общественности.
Второе — очень важно, чтобы появилась возможность отказываться от реанимации для неизлечимо больных детей. В Европе устроено так: допустим, паллиативный ребенок заболел пневмонией, его положили в больницу. Через пять дней врачи видят, что ничего не получается, и родители могут сказать: все, отключайте от ИВЛ, даем ему морфин, везем домой или в хоспис. Если ты попал на ИВЛ в России, можешь быть его заложником долгое время. И это уже ни в чьих интересах. Это понимает и семья, и врачи, но никто ничего сделать не может, потому что наше законодательство не разрешает отключать даже неизлечимо больного. Есть сложная история, что можно признать смерть мозга, но я не знаю ни одного такого случая. Подробнее Это касается и перинатальной программы. Когда у мамы в животе ребенок с неизлечимым заболеванием, ей говорят: «Давайте делать аборт, все равно он жить не будет». Ей готовы прервать беременность на 6—7 месяце. Но как только ребенок родится, даже месяц спустя, его будут откачивать, подключать к ИВЛ. И в перинатальной программе родители часто говорят: «Мы хотели бы дать ребенку пожить, сколько сможет, но не мучить его трубками и аппаратами». Ну и в чем смысл, что он три дня поживет на ИВЛ и умрет, хотя мог эти три дня у мамы на груди полежать? В общем, я хочу, чтобы было право отказаться от ИВЛ изначально или когда аппарат уже есть. Я уверена, что можно искать смысл только в собственных болезни и страдании. Если мне плохо и больно — для чего это мне? А искать, за что и для чего другие люди мучаются… Я даже не могу допустить мысль, что кому-то может быть полезно заболеть неизлечимым заболеванием. При этом один такой беспомощный ребенок может вокруг себя множество людей сподвигнуть на какие-то хорошие поступки, перезнакомить между собой. Хорошие круги от одного больного ребенка расходятся, но, конечно, это не значит, что ради этого стоит болеть. Сегодня могут писать «Вы ангел», а завтра я увижу в свой адрес гадости — Почти под каждым постом в фейсбуке вам пишут «Лида, вы святая», «вы самый добрый человек на земле», «мизинца вашего не стою». Как вы воспринимаете такие комментарии? И в моем случае это тоже очень часто происходит. Сегодня могут писать «Ой, вы ангел», а завтра я что-нибудь неугодное обществу сделаю и увижу в свой адрес гадости всякие. Поэтому хотелось бы более спокойного отношения, чем сначала возвеличивают, а потом грязью обливают. Чем больше пишут пафосных слов, тем больше я понимаю, что в любой момент может быть тонна негатива. В обычном общении люди как-то по-человечески общаются, без пафоса. Что есть кто-то, кто бедно живет, ему ничего для себя не надо, зарплату не получает, все больным детишкам отдает. И людям нравится в такие идеалы верить. Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк. И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны. В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится. Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции. Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют. Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Подробнее Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей. И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок. Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья. И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли? А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит. Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то? Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать». Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги. И это нормально и хорошо, что у людей разные мнения, они их высказывают. Но, видимо, у них часто мало информации, их мнение непонятно из чего складывается. И мне хочется побольше рассказывать о чем-то в образовательных целях. Например, про ту же перинатальную программу. Ведь один ваш пост может закрыть многомиллионные сборы. Когда я пишу про политику, многие люди отписываются от пожертвований, начинают меньше помогать хоспису. Ну а что поделать, я живая, и у меня есть свои взгляды политические, да, я хожу на митинги. Мне кажется, важнее быть честным и искренним, чем подстраиваться под обстоятельства, которые постоянно меняются. Но если раньше я говорила «я бы никогда не…», то теперь приходится смиряться и идти на какие-то компромиссы с чиновниками, потому что действительно нужно отвечать за хоспис. Если говорить, например, про тот же Фризиум… Мы понимаем, как он нужен. И самый главный чиновник хочет, чтобы лекарство было зарегистрировано, но этому мешает то, пятое, десятое. И когда ты начинаешь сам погружаться и запутываться во всяких политических, законодательных, административных, организационных конструкциях, важно себя встряхнуть и сказать, что все это ерунда. Важно, чтобы у ребенка лекарство было здесь и сейчас. Пока сижу на карантине, смотрю разные фильмы о движении за права инвалидов в Америке. И в одном из фильмов правительство не подписывало какой-то важный документ, который сделал бы жизнь людей лучше. Тогда они пришли в здание министерства здравоохранения, забаррикадировались с колясками, к ним вышел чиновник и сказал: «Я вам все сделаю в мае, просто чуть-чуть подождите». И все кричали «Не в мае, а сейчас! Мне кажется, это очень важно, хватит что-то откладывать, когда это касается помощи больным детям. Мне хочется, чтобы наоборот все было как можно меньше и камернее. Мне кажется, так можно более качественно все сделать. Если я помогу всем детям страны, это значит, что я никому нормально ничего не сделаю. В стране тысяча детей со СМА. На фейсбуке я подписана на разных родителей в регионах, и когда вижу детей с трахеостомой, понимаю, если бы они жили в Москве, трахеостомы у них не было бы. Вижу, как нет самых элементарных вещей. Какое-то время мы пытались делать исключения и помогать детям, которые попали к нам в поле зрения. Но родители очень быстро на своих форумах пишут «Вот, бегите сюда, здесь помогают! В какой-то момент я стала даже не пропускать все морально. Ну невозможно переживать за тысячи детей в стране, которым ты не можешь помочь. Хотя кто-то переезжает специально в Москву, чтобы получить помощь хосписа. Просто паллиативная помощь — это не только покупки. Это профессиональный врач, которой будет вести, это физический терапевт, который ребенка правильно посадит. Бессмысленно давать один аппарат ИВЛ без остального сопровождения. Так что я не верю, что из Москвы можно полноценно помогать регионам. Когда мы только начинали работать, в реанимацию не пускали родственников. И я помню, как сама умоляла главного врача хоть на пять минуточек пустить маму к умирающему ребенку. И главврач говорил: «Ну, на пять минут — ладно», и я думала: «О, победа! Сейчас в детские реанимации в основном все ходят беспрепятственно, и если какой-то самодур-заведующий не пустил маму, то будет скандал, ему из Минздрава позвонят. Очень изменилось обезболивание.
Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали». В комментариях под постами о поездке с Колей в Санкт-Петербург, походе в бар, посещении несанкционированной акции протеста действительно много негатива. И у них неспроста такая эмоциональная реакция. Это обида за свою тяжёлую жизнь и за то, что у них нет таких возможностей, как у Лиды: вывозить ребёнка на качественной городской коляске туда, где тебе хочется, иметь помощников и нянь, на кого можно оставить такого ребёнка», — пояснила в разговоре с RT руководитель благотворительного фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская. Сама Мониава не отрицает, что без хосписа взять Колю и обеспечить ему нынешний уровень заботы ей бы не удалось. Опеку она оформила с началом пандемии обитатели интернатов — наиболее уязвимая категория. Коля ест через гастростому, поэтому ещё и куча трубочек нужна, шприцов. И все эти вещи к тому же нельзя просто пойти и купить в аптеке. Их надо заказывать, ждать доставку, иногда по два месяца. А в хосписе всё это было готовое, и мне за два дня это всё привезли. Коляску тоже предоставил «Дом с маяком», оттуда же к Коле приходит няня». По словам Мониавы, комплект оборудования и расходных материалов, которые выделил «Дом с маяком», обошёлся в 500 тыс. Также по теме «Все дела довольно странные»: директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — о рисках работы с наркотическими препаратами Зюзинский районный суд Москвы оштрафовал детский хоспис «Дом с маяком» на 200 тыс. Но риск заболеть никуда не ушёл и стал даже выше, ведь опекун возит его с собой по общественным местам под девизом «А почему нет? Насколько декларации блага ребёнка совпадают с реальностью в этом случае? Но не осуждает её. Но это не так… На самом деле это в интернатах детей-инвалидов объективируют. Это там они на самом деле являются объектами, за которых взрослые принимают решения — зачастую не в интересах и не на пользу детям: например, решение никогда не поднимать лежачего ребёнка, не выводить его на улицу. И потому, что наше общество абсолютно не инклюзивное, у нас такие бурные эмоции вызывает единственный выход на публичную арену Лиды с Колей». Ошибка в тексте?
Обсуждение (9)
- Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Анастасия Миронова | Дзен
- Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы
- Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
- Какие же они всё таки твари
- В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ
Сага о Мониаве и Коле
Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов.