Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте.
Надзорные органы
- Записаться на прием
- Фонд «Круг добра» - ДЗМ
- Скинулись поневоле
- «Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
- Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Тем более что общество к этой инициативе отнеслось исключительно положительно — раскулачивание вообще является традиционной русской забавой. А на лечение орфанных заболеваний у нас вечно не хватает денег, более того: многим родителям запрещают лечить детей даже за собственный счет запрет ввоза ряда признанных за рубежом лекарств. Вот только с фондами у нас дела пока обстоят не очень хорошо. Вспомним легендарную «Федерацию», на концерте которой музицировал лично глава государства. Впоследствии фонд исчез с радаров СМИ, последнему обновлению сайта скоро будет год, а на главной его странице отдельным угрожающим пунктом меню висят «Судебные иски», никак не украшающие этот оазис доброты. И вот теперь — «Круг добра». О взрослых забыли Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород», указывает на некоторые особенности и недостатки проекта. Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза — одного из самых распространенных генетических заболеваний. Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе , но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра».
Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда.
Это позволяет обеспечить непрерывность лечения детей.
Многим детям за это время удалось помочь? Затраты на закупку лекарств составили около 38 миллиардов рублей. Заявки поступают нам ежедневно.
Только за прошлую неделю мы получили более четырёхсот. Это колоссальный объём, который нужно оперативно обработать, передать на экспертизу, чтобы подготовить решение экспертного совета и продолжить лечение детей по тем заболеваниям, которые утверждены советом фонда. Мы предполагаем, что в этом году у нас будет около 4-4,5 тысячи подопечных.
Сейчас фонд закупает препараты до конца текущего года и на первый квартал следующего, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей. В прошлом году совет фонда рассмотрел перечень всех орфанных заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение, то есть направленное именно на терапию основного заболевания, а не на устранение тяжёлых симптомов. Среди тысяч орфанных заболеваний таких всего 44.
Мы уже закупаем лекарства для детей с этими патологиями. Задача нашего фонда в том и состоит, чтобы сделать самые современные лекарства, появившиеся в мире, доступными для российских детей. Мы знаем всех своих детей, продолжаем общение с ними, следим за состоянием их здоровья.
Это важная часть деятельности «Круга добра». На любое изменение в состоянии ребёнка, которое требует смены терапии, мы оперативно реагируем и принимаем решение по дальнейшему лечению, коррекции дозировки. Если появляется новый ребёнок с тяжёлым заболеванием, за счёт созданных запасов в регионах мы перераспределяем лекарственные препараты, и лечение начинается немедленно.
То есть с момента подтверждения диагноза и назначения лекарства на экспертном совете до начала терапии проходят один-два дня. Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс. Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение.
Разместить фотографию ребёнка, попросить о помощи. Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребёнку помогли, некорректно. На нашем сайте на самом деле есть истории детей и их родителей, но это истории успеха в борьбе с болезнью, победы родителей над обстоятельствами.
Это истории о том, что помощь есть и выход из сложных ситуаций тоже есть.
Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Об этом сообщается в среду на сайте организации. Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26. Линия работает по будням с 9:00 до 19:00.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
А таких у нас в стране, по данным Минздрава, более 10 000. Болезнь есть, а никакого лечения нет — или слишком дорого лекарство для одного ребенка стоит бюджета всего региона на здравоохранение , или импортные препараты еще не зарегистрированы и не вошли в официальные протоколы лечения. Яркий и печальный пример таких болезней — дети со спинальной-мышечной атрофией, о которых в последние пару лет говорят и пишут очень много. Один укол для новорожденного со СМА стоит 8 000 000 рублей. А надо ему их в год пять! Как будет работать совершенно новый Фонд, вообще никому не было ясно. Кто и как будет распределять эти деньги? Когда тяжелобольные дети получат такие необходимые препараты? И вопрос, который всех волнует: не уйдут ли они налево? Прошло полгода и появились первые ответы.
А для меня лично часть их сразу же отпала, как только я узнала, что директором нового Фонда Владимир Путин назначил Александра Ткаченко. Но для читателей «Комсомолки» я задам их все. Отец Александр - священнослужитель. Он и сейчас служит в храме в Санкт-Петербурге. И очень много сделал для формирования у нас в стране паллиативной помощи больным людям.
Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия». Однако вылечить СМА навсегда она все же не может. А на счету каждый день — чем сильнее затягивают с лечением, тем более необратимыми оказываются разрушения. Единственное, что можно сказать на сегодня, — что «Круг добра» сможет оперативно помочь детям, чья жизнь зависит от срочного введения лекарства. Как рассказал председатель фонда, о таких детях «Круг добра» будут информировать областные органы здравоохранения. Также родители больных детей смогут самостоятельно обратиться в фонд, заполнив заявку на сайте.
Сам о. Дмитрий считал главным делом своей жизни именно борьбу за спасение каждой детской жизни. В Пермском крае, г. Верешагино, священник Борис Кицко создал собственный приют для детей-сирот. За последние 17 лет, о. Борис вырастил 160 детей. Список священников, неравнодушных к больным, обездоленным, страдающим детям можно продолжить. И список этот будет внушительным. И тут, поверьте, нет ничего удивительного. Недаром священника называют в народе ласково - Батюшка. И в этом, почти детском обращении «Батюшка» столько любви, тепла, сердечности, доверия к самому доброму, мудрому, родному человеку. Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет. Всегда, в любых обстоятельствах, в любой ситуации, в любое время суток придет на помощь, поддержит, спасет, выручит. Это и есть самая важная «Скорая помощь». Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими орфанными , среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Священник - это вам не равнодушный чиновник-бюрократ. Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится. Так должно быть. Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств.
Об этом 11 мая сообщил руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко в ходе пресс-конференции, посвященной деятельности фонда и результатам его годового отчёта. По его словам, на конец 2022 году помощь получили 1154 ребёнка со спинальной мышечной атрофией, 497 детей с первичными иммунодефицитами и 307 с туберозным склерозом. Ткаченко подчеркнул, что спинальная мышечная атрофия — первое заболевание, которое было включено в перечни фонда.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Для того, чтобы незамедлительно начать лечение». Срочное лечение помогает и в таких случаях, какой произошел с маленькой Раиной. Только через месяц и десять дней после рождения мама смогла взять ее на руки, когда малышка наконец смогла дышать сама. Мешала редкая патология — гипоплазия левых отделов сердца.
Лечение длительное, несколько этапов, сложные операции. Но благодаря новому методу хирургии и фонду «Круг добра» у таких малышей появился шанс.
Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра». В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет. И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся. Черкашина Милана 22.
Диагноз: Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства. Все документы были направлены в фонд «Круг добра» 2 июля. Самое парадоксальное, что Фонд не предоставляет никаких прозрачных данных по обеспечению детей лекарствами. Деятельность, вернее, бездеятельность Фонда, повлекла за собой ряд больших скандалов в Алтайском крае, Татарстане, Красноярской, Новгородской, Ставропольской и др. Обманутые родители подают заявления в суды. Причиной негодования послужили не только бездействие Фонда, но и ряд необдуманных заявлений его главы, прот. Александра Ткаченко.
Фонд только формировался, еще не закупались необходимые лекарства, не были налажено связи с регионами, а его руководитель уже во всеуслышание заявил "об успешной работе", да такой успешной, что регионы расслабились, понадеявшись на государство. Это привело к прекращению сбора средств, повлекших за собой не только ухудшение состояние больных детей, но и ряд смертей. Протоирей Александр Ткаченко В своих неоднократных выступлениях, глава Фонда о. Александр рапортовал, что жизненно необходимые лекарства "уже получили все дети". А в это время дети умирали, так и не дождавшись обещанной от Фонда помощи, о чем неоднократно писали СМИ. Достаточно войти в Инстаграмм Фонда «Круг добра» и почитать комментарии и эпитеты, которыми награждают Фонд и его главу о. Александра Ткаченко доведенные до отчаяния родители, волонтеры и просто неравнодушные люди.
Всякие попытки дозвонится по Горячей Линии до Фонда тщетны, - она не работает. Связи с Фондом нет. Это, конечно, нонсенс. Но самое ужасное, в деятельности протоиерея - это его неоднократные заверения и обещания, что дети получат незарегистрированные в России препараты от Фонда, иными словами, от государства. Мало того, что это откровенная ложь из уст священника.
ТГ В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума ПМЭФ губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение, предусматривающее обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными в РФ. Об этом сообщила пресс-служба облправительства. Подписанное соглашение также предусматривает обеспечение детей техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
В частности, Александр Ткаченко напомнил, что Фонд «Круг добра» был создан как «детский» фонд, чтобы помогать детям в обеспечении их уникальными лекарственными препаратами. Для того, чтобы обеспечить плавный переход во взрослую сеть, Фонд уведомляет субъекты за полгода до 18-летия, чтобы субъекты смогли подготовить лечебные учреждения, специалистов по лечению таких пациентов, зарезервировать средства в бюджете и реализовать конкурсные процедуры. Лечение взрослых пациентов ведут субъекты, это их ответственность, и Фонд не может подменять собой обязательства программы госгарантий. Александр Ткаченко уточнил, что нормативные документы, которые регламентируют деятельность Фонда «Круг добра», определили его полномочия только в рамках приобретения лекарственных средств.
Круг добра
Чтобы получить его бесплатно, мальчик «опоздал» совсем немного — «Золгенсму» применяют у детей до 2 лет. Впрочем, пока вес мальчика не превысил определенную цифру, шанс еще есть. Однако препарат будет платным, и его стоимость слишком велика для среднестатистической российской семьи — 160 миллионов рублей. Сбор средств был объявлен. Под Новый год произошло настоящее чудо — с помощью благотворительного аукциона при участии ведущей Светланы Бондарчук был собран сразу миллион рублей. Но все равно, чтобы оплатить лекарство, Заплаткиным требуется собрать еще больше 100 миллионов. Поможет ли в данном случае фонд «Круг добра»? Как посчитали специалисты, на лечение всех больных со спинально-мышечной атрофией в РФ нужно порядка 36 миллиардов рублей в год. Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан.
Экспертный совет фонда согласовал ещё один, третий, вид кардиологической помощи. Детям с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией эти заболевания уже есть в перечне фонд будет оплачивать новую уникальную операцию — «Видеоассистированную селективную левостороннюю симпатэктомию». Совет также рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарственными препаратами. В том числе согласовали заявки на 75 пациентов, теперь у фонда 5528 подопечных. В Рязанской области тоже есть дети, которым помог фонд «Круг добра». На сегодняшний день их 22.
Поддержка фондом новых технологий лечения, новых разработок российских ученых, внедряемых в клиническую деятельность, даст значительный импульс для создания новых подходов к лечению пациентов детского возраста, позволит улучшить результаты и обеспечит прочную платформу для перехода нашей медицины на более высокий уровень.
Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Это необходимый и своевременно появившийся инструмент решения важнейших задач развития отечественной системы здравоохранения. Мы постараемся внести свой вклад в эту деятельность. НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера Минздрава России активно работает над созданием инновационных методов лечения для детей с ортопедической патологией, нейромышечными и орфанными заболеваниями. Нам всем сегодня очень важна поддержка, слаженная совместная работа для достижения наивысших результатов в развитии науки и российской медицины. Уверен, что, объединяя наши усилия в этом направлении, мы сможем сделать больше.
Для их терапии фонд приобретает дорогостоящие «орфанные» лекарства и медизделия. Ткаченко также отметил, что появление «Круга добра» изменило благотворительный ландшафт в стране. Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
«Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
| "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы | как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. |
| Замкнутый круг | Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. |
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. |
О работе фонда «Круг добра»
Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями. Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
«Получателей помощи станет больше»
- Фонд «Круг добра»
- Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
- «Кругу добра» золгенсма не далась
- Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
- Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.
- Фонд «Круг Добра».
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
| «Кругу добра» золгенсма не далась | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Информация о фонде "Круг добра" | Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. |
| Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу | На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. |
| Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра» | Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. |
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Заместитель главного редактора: Симакина М. Нижний Новгород, ул. Максима Горького, д.
Зачем еще один механизм финансирования? Чем больше механизмов, тем больше управляющих ими граждан, больше нецелевых и сопутствующих расходов. Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся. Председатель совета фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский к слову, личный враг нового министра транспорта , всецело одобряет создание «Круга добра», но вслед за Чистяковой отмечает разрыв в помощи детям и взрослым: Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху.
То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Спинразу препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. Новую форму поддержки Алешковский также считает неудачной: Вместо государственной программы поддержки людей с орфанными заболеваниями создается благотворительный фонд. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему.
Рано судить Что ж, верящие в российский Минздрав люди и впрямь редко доживают до преклонных лет.
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Заместитель начальника управления организации службы детства и родовспоможения комитета здравоохранения Курской области Тел. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни».
Чтобы помочь семьям, которые столкнулись с такой бедой, был создан благотворительный фонд «Круг добра».
Он начал свою работу 5 января 2021 года по указу Президента РФ В. Фонд закупает дорогостоящие лекарства, которые не продаются в России. Учредитель Круга добра - Министерство здравоохранения. В его составе работают лучшие врачи страны, а также члены благотворительных и общественных организаций.
Деньги на лекарства поступают за счет повышенного налога для россиян, ежегодный доход которых превышает 5 миллионов рублей. Работа фонда «Круг добра» в цифрах: более 2000 детей получили необходимые лекарства и медицинскую помощь; около 38 млрд рублей были направлены на закупку препаратов; для фонда были закуплены около 40 наименований лекарств; фонд помогает в лечении более 40 редких и тяжелых заболеваний. Фонд помогает получить стабильное и непрерывное лечение детей с хроническими болезнями, дарит шанс на полноценную жизнь тысячам российских семей. Как получить помощь Заявление на получение помощи можно заполнить в электронном виде через портал Госуслуги.