У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1-го типа далее — СМА.
Другие новости
- Варюша Ростова СМАйлик
- навигация по сайту
- Читайте также
- Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь
- Варюша СМАйлик - YouTube
Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
Но недавно Витя начал жаловаться на головные боли и слабость. А однажды утром у него резко упала температура до 35 градусов, критически снизился уровень кислорода, сын не мог встать с кровати, и мне пришлось вызвать скорую. Вите стало легче только через несколько часов. Обследование в кардиоцентре выявило у сына прямое сообщение между аортой и системой легочной артерии — в норме его быть не должно, это грозит опасным нарушением кровообращения.
Всю сумму необходимо собрать до конца марта.
Маленькая Варя Ростова родилась абсолютно здоровой. Спустя два месяца родители начали замечать в поведении дочки неладное и обратились к врачам. Варе поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия 1-го типа, сокращенно СМА. Поэтому таких детей часто называют «СМАйлики».
Сумма, которая необходима на лечение, сопоставима с годовым бюджетом небольшого города. Но это не лечение, а поддерживающая терапия. На первый курс требуется шесть уколов в течение года. Все осложняется тем, что одна ампула стоит семь миллионов рублей! Затем на протяжении всей жизни нужно колоть «Спинразу» раз в четыре месяца, то есть в год необходимо где-то находить двадцать один миллион рублей. Сумма огромная, а если ее помножить на двадцать столько еще детей со СМА живут на Ставрополье!
Есть второй вариант, о котором рассказали родители Вари. Применить лекарство «Золгенсма».
Родители девочек уже обратились к меценатам и в благотворительные фонды, но все равно собрать требуемую для лечения сумму очень сложно. Реквизиты для сбора средств можно узнать на страничках тяжелобольных девочек в социальных сетях, которых поддерживают их родственники.
Варюша СМАйлик
Многие родители детей со СМА считают «Золгенсму» чудом, которое может полностью вылечить их детей. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Собака Варя спасла бойцов в зоне спецоперации, но сама погибла. Варюша СМАйлик - TikTok. Исследование показало, что Варя страдает спинально-мышечной атрофией СМА. Что такое СМА / Семьи СМА. Маленькая Варя Ростова родилась абсолютно здоровой. Спустя два месяца родители начали замечать в поведении дочки неладное и обратились к врачам. Варе поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа, сокращенно СМА.
Витя Бородавко
Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом Zolgensma с целью воздействия на причину заболевания. К сожалению, в России лечения, разработок и лекарств нет — только паллиативная помощь. Препарат Zolgensma зарегистрирован в мае 2019 года в США. Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет — Zolgensma. Это рекордная сумма для Ставропольского края!!! Время идет, 29 апреля 2020 года Варюше исполнилось 13 месяцев.
Мы обычная многодетная семья. Муж — военнослужащий с зарплатой 30 тысяч рублей. Стоит миллионы. И не лечит, а только не дает умереть.
У нас же есть шанс сделать 1 укол и стать здоровыми. Как это сделала Катя Рубцова. Можете в интернете сами увидеть, как она сейчас на глазах меняется. Надеемся успеть, - добавляет Анастасия, мама Варюши со Ставрополья. Пусть даже пока и так... Он замедляет развитие «СМА». Чтобы жить, надо проколоть 6 ампул в первый год и еще по три — ежегодно. Один флакон стоит до 8 млн рублей. Годы семьи «выбивали» у властей это решение. О чем много писала Анна Кузнецова, уполномоченная по правам ребенка.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования Настоящая публичная оферта адресована физическим и или юридическим лицам далее - Благотворители и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» далее —Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств далее -Договор в соответствии с п. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства далее -Пожертвование на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда. Договор является договором присоединения ст. Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.
Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.
Дело в нежелании нашего государства и, в частности, нашего края помочь таким деткам, как Варя. Начнем с малого.
Наши врачи даже не в силах правильно и, самое главное, вовремя поставить диагноз. На этом наши мучения не закончились. Еще 2 месяца понадобилось на выбивание назначения лечения для нашего ребенка.
Только 25 декабря 2019 года, спустя 6,5 месяцев после обнаружения неполадок в организме ребенка, Варе назначили единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА — «Спинразу». И что? Наш ребенок его получает?
Варе уже год и один месяц, и кроме отписок от всевозможных инстанций мы не имеем ничего. Для любого больного СМА это все равно, что оставить его умирать. Что вы предложите нам делать?
Судиться с Минздравом?
Новости по теме: "варя ростова"
Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения обновления, изменения , использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе.
Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами. Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона ы не могла и ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами форс-мажора. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.
За окном сейчас май, а это значит, что все мы празднуем 75-й юбилей Великой победы советского народа над фашистскими захватчиками. Семья Вари Ростовой решилась на нечто необыкновенное — установить рекорд Жизни, Милосердия и Единства народа: собрать самую большую сумму пожертвований, полученных за один день. Самое простое — закрыть глаза и не замечать чужой беды или, например, сказать: «Это нас не касается. Пусть государство им помогает». Но государство составляют его граждане, то есть мы с вами! Именно поэтому так важно поддержать Ростовых в их грандиозной задумке. Книга Рекордов России уже приняла заявку, значит теперь всё зависит от нас с вами, наши дорогие читатели.
Мы просим каждого из вас стать причастным к судьбе маленькой Вари, сделав перевод любой, абсолютно любой посильной суммы — даже 10 рублей сыграют свою роль в спасении девочки. Помочь можно несколькими способами: сделать перевод на банковские карты родителей, перечислить деньги в благотворительные фонды, поддерживающие Варю, по реквизитам либо отправить СМС на короткий номер.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. СМА поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Большинство больных — дети и подростки. По статистике, 80 процентов больных не доживают до двух лет. Шанс на полноценную жизнь Обычно в десять месяцев малыши уже много ползают, пробуют брать в руки разные предметы и таким образом изучают окружающий их мир. А некоторые даже делают первые попытки самостоятельно сидеть и стоять.
Варенька может лишь лежать и, улыбаясь, смотреть по сторонам. Девочка не держит головку и почти не шевелит ручками и ножками. В любой момент сердечная мышца может отказать.
Первую провели, когда сыну было два месяца, вторую — в три года.
Следующий этап хирургического лечения запланировали на десять лет. Но недавно Витя начал жаловаться на головные боли и слабость. А однажды утром у него резко упала температура до 35 градусов, критически снизился уровень кислорода, сын не мог встать с кровати, и мне пришлось вызвать скорую.
Новости по теме: "варя ростова"
Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Город - 6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Сбор средств для Варя Ростова. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma СПАСИБО. Ростовы вышли на фонд, помогающий больным СМА. Затем поехали на курсы в Санкт-Петербурге, где Анастасию с супругом обучили, как действовать в экстренных ситуациях и как правильно оказать ребенку первую помощь — малыши с таким диагнозом. спинальной мышечной атрофией (СМА). Читайте самые свежие новости об интересных событиях в Ростове-наДону и Ростовской области в газете.
Новости по теме: "варя ростова"
6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Состояние тяжёлое, времени мало. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа. Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша – самая слабая. Что такое СМА / Семьи СМА.
Другие новости
- Станьте секретным Сантой для Гордея!
- Команда волшебников: как ставропольцы помогают маленькой Варе
- Другие новости
- Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт!
Витя Бородавко
Что такое СМА / Семьи СМА. Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша – самая слабая. Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! Варюша СМАйлик (@varya_rostova) в TikTok (тикток) |32.3K лайк.1129 Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma те новое видео пользователя Варюша СМАйлик (@varya_rostova).
навигация по сайту
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Команда волшебников: как ставропольцы помогают маленькой Варе
- Поможем Варе - Новости Песчанокопского района - газета Колос
- Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни // Новости НТВ
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Меня зовут Ольга я волонтер из Санкт-Петербурга. Вы являетесь влиятельным и знаменитым человеком в России и помогали деткам СМА. Пишу с надеждой, что вы прочтете и проникнитесь этой историей. Для обычной российской семьи из глубинки эта сумма не посильна!!!
Для простых жителей станицы Ставропольского края цена нереальная — одна ампула стоит около 8 миллионов рублей. При этом на первый год терапии нужно 6 таких уколов, и далее по три инъекции ежегодно всю жизнь. У Вари самая агрессивная форма спинальной мышечной атрофии — первый тип, младенческий. Препарат «Спинраза» в этом году в России зарегистрировали, но добиться терапии за счет регионального бюджета по-прежнему невероятно сложно. Сорок семей попали в программу раннего доступа, но это вовсе не заслуга чиновников: препарат предоставила сама компания-производитель , обеспечив больных ампулами всего на год. Однако в России — почти тысяча таких пациентов.
И Варя в счастливый список так и не попала. Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. И они нам выставили счет — 619 тысяч евро. Это первые загрузочные инъекции — 6 инъекций, год лечения.
Семье приходится самостоятельно искать миллионы рублей на лечение девочки. Это нужно сделать как можно скорее, пока не наступили необратимые последствия. Без адекватной помощи малышка может не дожить и до двух лет. Варя с недавних пор публичная персона: у нее есть подписчики в Интернете, и камеры она совсем не смущается. Позирует перед объективом, очаровательно улыбаясь. Но в соцсетях ее называют Смайлик по другой причине. Деток так называем смайлики, уменьшительно-ласкательное такое. Без должного лечения дети с нашим типом до двух лет не доживают». Завести в Интернете блог о Варе родителям пришлось, когда они потеряли всякую надежду, что местные чиновники обеспечат ребенка инъекциями, которые способны спасти ей жизнь. Это очень жестокая пытка для мамы и папы — знать, что существует препарат для дочери, и не иметь возможности его достать.
Препарат вводили в течение часа, внутривенно, под строгим контролем лечащего врача и медсестры! Варя в это время наслаждалась просмотром " Маши и медведя" и перенесла процедуру, как всегда, стойко! Месяц мы находимся в больнице, чтобы врачи могли наблюдать и контролировать состояние Варюши. Спасибо вам всем огромное, наши благотворители! Без вас всего этого бы не было! Низкий вам всем поклон, мы безгранично благодарны каждому! Пусть хранит Бог вас и ваши семьи! Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша — самая слабая малышка с диагнозом СМА из всех детей, которым помогал и помогает Фонд «География Добра». Маленькая, беззащитная, с огромными глазами, в которых читается только одна большая надежда — успейте мне помочь. Из-за того что Варюша больше года своей жизни не получала никакого терапевтического лечения, девочка очень ослабла. Болезнь забрала у Вари возможность двигать ручками, ножками, глотать самостоятельно. Также каждую ночь девочка засыпает с аппаратом НИВЛ неинвазивной вентиляции лёгких , который помогает ей дышать.
Поможем Варе
Получить подобное лечение на настоящий момент можно только за пределами России. Стоимость препарата составляет неподъёмную для семьи сумму — 34000, или более 180 млн рублей. На сегодняшний день силами родителей и волонтёров фонда «Милосердие» собрано «всего» около 20 миллионов рублей. Учитывая состояние девочки произошла деформация грудной клетки, и Варя спит с аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких , дорог может быть каждый день. Ребенка ждут в клинике уже в конце марта 2020 года.
На сегодня собрано около 44 мл. Рублей, это очень мало. Там находятся все документы о Варваре, нужные реквезиты, подробная информация, контакты родителей. А еще каждый день в 19.
Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову лёжа на животе, тихо плакала. После долгих обследований 16 октября 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом Zolgensma с целью воздействия на причину заболевания. К сожалению, в России лечения, разработок и лекарств нет — только паллиативная помощь.
На этом наши мучения не закончились. Еще 2 месяца понадобилось на выбивание назначения лечения для нашего ребенка. Только 25 декабря 2019 года, спустя 6,5 месяцев после обнаружения неполадок в организме ребенка, Варе назначили единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА — «Спинразу». И что? Наш ребенок его получает? Варе уже год и один месяц, и кроме отписок от всевозможных инстанций мы не имеем ничего. Для любого больного СМА это все равно, что оставить его умирать. Что вы предложите нам делать? Судиться с Минздравом? Уже две семьи в Ставропольском крае выиграли подобные суды, но лекарством до сих пор не обеспечены. Податься в оппозицию? Совершить акт самосожжения на центральной площади?