На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина.
Записаться на прием
- Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
- О работе фонда «Круг добра»
- ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня
- «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
- «Кругу добра» золгенсма не далась
- Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
Что такое «Круг добра»?
Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде.
Круг добра
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб. На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на... В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией.
Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко.
Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли.
А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму. Добра круг, а где отчет за добро? Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства. Обязательства по-прежнему на регионе.
И в случае, если "Круг добра", например, какому-то пациенту или группе пациентов не закупает лекарственные средства на терапию, то законодательно к "Кругу добра" претензии предъявить невозможно. Их возможно предъявить к тому, кто по закону обязан это организовать, а обязан у нас регион. Если мы говорим о дальнейшем развитии, то, конечно, самое логичное и очевидное - это каким-то образом все-таки включить деятельность фонда "Круг добра" в законодательство, то есть закрепить определенные полномочия и обязательства", - говорит эксперт. Но главное, что помощь есть, она оказывается.
На настоящий момент поступило уже более 1,5 тыс. Дети с хроническим гепатитом С начнут получать лекарства в ближайшее время.
Эти средства будут предназначены в пользу «Круга добра». Принятию данного решения способствовало заявление вице-премьера России Татьяны Голиковой. Осенью 2020 года она высказала мнение, что в лечении тяжелобольных детей должны принимать участие богатые граждане-резиденты. Благотворительный фонд «Круг добра»: заболевания Список заболеваний, с которыми будет работать благотворительный фонд «Круг добра» включает десятки наименований, в том числе: нейробластома, опухоль головного мозга и других органов; спинальная мышечная атрофия; синдром удлиненного интервала QT, удлиненной кишки; синдром Джервела-Ланге-Нильсена, нарушение цикла мочевины, туберозный склероз; семейная средиземноморская лихорадка, гиперхолестеринемия; нарушение синтеза желчных кислот, процесса бета окисления; болезнь Помпе, эпилепсия, энцефалопатия и другие заболевания. Число детей с указанными выше заболеваниями в России достигает 10 тыс. Это предварительный перечень лиц, которые нуждаются в помощи. Общая стоимость их лечения в год — около 48 млрд. На эти деньги планируется закупить около 50 лекарственных препаратов. В учет не принимаются неофициальные, а также незарегистрированные случаи патологических нарушений у детей. Первые лекарства, необходимые для лечения, были приобретены за счет государства и уже в январе 2021 года стали закупаться для больных детей. Во всех случаях лечение является дорогостоящим. Стоимость лекарства «Золгенсма» превышает 180 млн. В отличие от него, «Спинраза» стоит дешевле, около 8 млн. Функции благотворительного фонда Деятельность благотворительного фонда «Круг добра» контролируется попечительским и экспертным советами. Попечительский совет занимается распределением финансов, направляемых на решение организационных вопросов, а также приобретение медицинских препаратов и оборудования, при содействии МОЗ России.
Новости партнеров
- Записаться на прием
- Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
- Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
- Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
- Записаться на прием
Что такое «Круг добра»?
На сегодняшний день их 22. Фонд обеспечил дорогостоящим препаратом Диану С. Благодаря своевременной диагностике и лечению у малышки есть будущее. Справка Фонд «Круг добра» создан по указу Владимира Путина в январе 2021 года. Эта организация помогает детям в борьбе с редкими тяжелыми заболеваниями. Он закупает для своих подопечных дорогостоящие и ещё не зарегистрированные препараты.
Поддержка фондом новых технологий лечения, новых разработок российских ученых, внедряемых в клиническую деятельность, даст значительный импульс для создания новых подходов к лечению пациентов детского возраста, позволит улучшить результаты и обеспечит прочную платформу для перехода нашей медицины на более высокий уровень. Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Это необходимый и своевременно появившийся инструмент решения важнейших задач развития отечественной системы здравоохранения. Мы постараемся внести свой вклад в эту деятельность. НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.
Турнера Минздрава России активно работает над созданием инновационных методов лечения для детей с ортопедической патологией, нейромышечными и орфанными заболеваниями. Нам всем сегодня очень важна поддержка, слаженная совместная работа для достижения наивысших результатов в развитии науки и российской медицины. Уверен, что, объединяя наши усилия в этом направлении, мы сможем сделать больше.
И захотели родить дочку - для полного нашего счастья. Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т.
Спинальная мышечная атрофия, более известная по сокращению СМА, стала первым заболеванием, которое было включено в перечень фонда. Как правило, по результатам программы расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический центр им. Бочкова, юным пациентам назначают один из самых дорогих в мире лекарств — препарат однократного введения — «Золгенсма». С начала 2023 года было выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из которых были получены и одобрены заявки, из них 13 детям назначили это лекарство, которое уже закуплено и скоро отправится к больным, подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко. Всего за время существования фонда препарат «Золгенсма» был назначен и одобрен 157 детям с СМА на сумму более 16 млрд рублей. Также он заявил, что программа расширенного неонатального скрининга очень важна для фонда «Круг добра», поскольку выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии. Это дает возможность оперативно начать лечение и спасти жизнь ребенку. Он рассказал, что с начала 2023 года более 350 тысяч младенцев прошли исследование в рамках программы.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". Работа фонда «Круг добра» в цифрах. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья.
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Зачем еще один механизм финансирования? Чем больше механизмов, тем больше управляющих ими граждан, больше нецелевых и сопутствующих расходов. Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся. Председатель совета фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский к слову, личный враг нового министра транспорта , всецело одобряет создание «Круга добра», но вслед за Чистяковой отмечает разрыв в помощи детям и взрослым: Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху. То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Спинразу препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. Новую форму поддержки Алешковский также считает неудачной: Вместо государственной программы поддержки людей с орфанными заболеваниями создается благотворительный фонд.
Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему. Рано судить Что ж, верящие в российский Минздрав люди и впрямь редко доживают до преклонных лет.
Еще вариант — уменьшить налоги с малоимущих, но это сократило бы доходы бюджета, и так страдающего от пандемии. И одновременно шел другой процесс. В феврале 2020-го Дума под совершенно формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией СМА. То есть просто оставила их без лечения, потому что в большинстве региональных бюджетов денег на страшно дорогие спинразу и золгенсму нет.
У нашей медицины много проблем, из-за которых болеют и умирают. Но эта оказалась самой впечатляющей. Маленькие дети, обреченные на прогрессирующий паралич и мучительную смерть. А если срочно, пока им не исполнилось двух лет, начать инъекции, они могут стать практически здоровыми. Ждать срочности от государства обычно не приходится, но проблема СМА попала в повестку дня. О ней постоянно рассказывало «Эхо Москвы», писала «Новая газета» и другие СМИ, деньги на спасительные уколы собирали фонды, жертвовали миллиардеры-благотворители.
А вскоре уже сам Путин предложил ввести и использовать для лечения детей тот самый «налог на богатых». В ноябре был подписан соответствующий закон, а 60 млрд руб. Голикова говорила о проблеме СМА.
Советский, 58, каб. Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина.