Варя Ростова последние новости Георгиевск. 6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Продолжается поиск 21-летней Анны Цомартовой, спортсменки из Ростова, которая пропала в Дагестане 10 февраля.
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Что такое СМА / Семьи СМА. СМА1 привела не только к двигательным нарушениям, но и сказалось на поражении мышц гортани девочки. Пишу с надеждой, что вы прочтете и проникнитесь этой историей. В Ставропольском крае живет маленькая девочка Варя Ростова, 29 марта ей исполнился годик, она очень больна, у неё СМА1 типа (Спинально Мышачная Атрофия).
На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
Мне объяснили, что Вите предстоит несколько сложных операций. Первую провели, когда сыну было два месяца, вторую — в три года. Следующий этап хирургического лечения запланировали на десять лет. Но недавно Витя начал жаловаться на головные боли и слабость.
Чтобы не обнадеживать напрасно, не кривить душой. Но — только одну проблему. А их впереди еще сколько…». Имея инвалидность, испытывая проблемы с собственным здоровьем, Стас Ростов шел напролом ради самого дорогого, что у него есть — ради своего ребенка! Стучался во все возможные инстанции. Артисты, известные люди размещали в Инстаграме посты с просьбами помочь. Статьи о Варе из станицы Незлобной неоднократно печатались в газетах разного уровня. А сегодня к нам в редакцию приехал сам Станислав Ростов. Конечно, он рад, счастлив, что неподъемная цифра более 150 млн рублей, которую и представить-то в реале невозможно, наконец собрана.
На это ушло более восьми! Почти 250 дней ожидания, 250 ночей тревог и душевной боли. Этих вечных родительских «А вдруг?!
На 12-й неделе ей сказали: все отлично, никаких отклонений нет. И я наконец-то выдохнула и стала ждать своих заветных девчонок". Многоплодная беременность — это всегда большие риски. Вера ходила на УЗИ каждые две-три недели, и ее отговаривали рожать — говорили, что может быть много разных диагнозов, которые не получится разглядеть внутриутробно. Вера не хотела этого слушать, да и беременность была идеальной — никаких таблеток и проблем. На очередном осмотре врачи предположили, что у одного плода синдром Дауна.
Но тест был отрицательный". Больше никаких угроз не было. Девочки родились в срок, крупные, и все было так хорошо, что их выписали уже на четвертый день. К этому возрасту дети начинают переворачиваться и поднимать головы, а Варя и Лера не только не двигались, но и даже на ручках "стекали, как кисель: берешь, а руки-ноги повисли". Педиатр говорила — они просто ленятся и перебирают в массе, надо чаще класть их на живот, чтобы учились переворачиваться. В четыре месяца она пришла к другому педиатру — и та экстренно госпитализировала их в неврологическое отделение и отправила на анализы. Это оказалась спинальная мышечная атрофия СМА первого типа — генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц. Такие дети постепенно перестают самостоятельно есть и дышать и чаще всего не доживают до двух лет. Для лечения СМА в младенчестве чаще всего применяют препарат "Золгенсма" — если нет противопоказаний, он вводится один раз и на ранних стадиях заболевания дает хорошие результаты.
А уколов нужно было два.
Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».
Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации. В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации.
Витя Бородавко
У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее – СМА). В Ставропольском крае объявлен сбор средств для лечения двух маленьких детей с редким генетическим заболеванием. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). 6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. Варя Ростова последние новости о семье ростовых. Варя Ростова последние новости о семье ростовых. Девочка варвар ребенок.
Поможем Варе
Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска. Мы обратились в Аппарат президента, к уполномоченному по правам ребенка, к губернатору Ставропольского края. Все наши обращения перенаправляются в министерства Здравоохранения края или РФ. Переписка идет до сих пор, реальной помощи нам некто не оказал. Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы.
Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет — Zolgensma. Рекордная сумма для нашего края!!! Время идет, 29 марта 2020 года нашей дочери исполнился 1 год. Сейчас в условиях пандемии лекарство доставляют в Россию, трое малышей уже получили необходимое лечение на Родине.
Региональный минздрав, который по закону должен был обеспечить ребенка необходимыми препаратами, пока даже не обещает, что девочка пройдет терапию в ближайшее время. Семье приходится самостоятельно искать миллионы рублей на лечение девочки.
Это нужно сделать как можно скорее, пока не наступили необратимые последствия. Без адекватной помощи малышка может не дожить и до двух лет. Варя с недавних пор публичная персона: у нее есть подписчики в Интернете, и камеры она совсем не смущается. Позирует перед объективом, очаровательно улыбаясь. Но в соцсетях ее называют Смайлик по другой причине. Деток так называем смайлики, уменьшительно-ласкательное такое.
Без должного лечения дети с нашим типом до двух лет не доживают». Завести в Интернете блог о Варе родителям пришлось, когда они потеряли всякую надежду, что местные чиновники обеспечат ребенка инъекциями, которые способны спасти ей жизнь.
Пока я вам это писал, поступила хорошая новость. Нет, не из Минздрава или правительства.
Помощь пришла из-за границы от компании Roche, которая разработала «Рисдиплам», новый препарат для лечения СМА. Варя попала в программу дорегистрационного доступа. Но, глядя на опыт «Спинразы», радости мы особой не испытываем. Потом программа прекратится.
А дальше что? Очередные отписки, суды и потраченные нервные клетки? Мы изучили все вопросы, связанные со СМА, и пришли к одному единственному решению — открыть сбор на препарат «Золгенсма», который вводится детям до двух лет и способен дать нашей малышке шанс на жизнь. Стоит он безумно дорого: больше 2,1 млн долларов.
Но и в этом вопросе нам никто, кроме обычных граждан и нескольких фондов, помочь не желает. Даже наоборот.
Но толку нет. И не будет. Все перекладывают ответственность друг на друга, - говорит Анастасия, мама 9-месячной Вари Ростовой из станицы Незлобной Георгиевского округа Ставропольский край. Варю можно спасти Обе семьи, как и еще около 800 по всей стране, борются с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией СМА. Болезнь нарушает выработку важнейшего для организма белка. Без него умирают клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. Мышцы скоро атрофируются. Простыми словами: у больных детей отказывают ноги, межреберные мышцы, мышцы «спинного корсета» позвоночник просто складывается.
Ребенок разучивается шевелиться, глотать и дышать. Нет ни лечения, ни лекарства. Спасение есть только в США. Но чтобы его получить, надо стать долларовым миллионером. Как это накануне Нового года сделал тюменский малыш Дима Тишунин, чья семья собрала 163 млн рублей. Варюша очень хочет жить - С таким диагнозом нельзя терять ни минуты.
Поможем Варе
Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову, лёжа на животе, тихо плакала. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.
Новости по теме: "варя ростова"
У Варюши уже взяты необходимые анализы. Мы ждем разрешения врачей, - рассказывает счастливый отец. Ситуация осложнилась пневмонией, которой она недавно переболела. Даже попала в реанимацию — у нее пропал глотательный рефлекс… Станислав не хочет никого вводить в заблуждение: долгожданный укол — не панацея. Как отреагирует на него организм — вопрос неизученный. Каждый ребенок после инъекции ведет себя по-разному. Один встает на ножки, другой в лучшем случае начинает шевелить рукой. Так что, терпением, верой и надеждой семье Ростовых надо запасаться впрок. Реабилитация после двух лет практической недвижимости не пройдет бесследно.
И родители понимают это. И с честью, с мужеством и доверием к миру они готовы нести эту ношу, лишь бы Варюша выздоровела. Поддержим же их своими добрыми мыслями, пожеланиями успешного, насколько это возможно, излечения дочери… Сюзанна Алексанян.
Здоровая копия гена заменяет больную.
Все просто и понятно, за исключением стоимости - один укол стоит 2 млн 125 тысяч долларов! Тут впору руки опустить. Возможно, другие так бы и сделали, но не Ростовы. К сожалению, средств собрано все равно пока мало, мы нашли лишь процентов пять от необходимой суммы.
Нужно успеть добраться до клиники в США до конца марта. Счет из Америки уже есть, врачи ждут, осталось собрать деньги. Боюсь представить, что будет, если мы не уедем в марте, - срывающимся голосом говорит Анастасия.
Состояние тяжёлое, времени мало. Стоимость препарата 170 000 000 рублей. Силами волонтеров уже собрано 40 000 000 руб. Волонтерской Группе одобрена и утверждена заявка в Книгу рекордов России на установку рекорда «Наибольшая общая сумма пожертвований, собранных за 24 часа в России». Смысл — закрыть сбор на лечение Вари за 24 часа.
Нам очень нужна помощь. Мы планируем поставить рекорд, привлекая всех неравнодушных, пожертвовать в пользу сбора ребёнка, предложим аукционы и распродажи интересных вещей, договоримся со звёздами, которые уже поддержали Варю, выйти в прямой эфир по средствам видеозвонка или ресурсов соц сетей. Главный Рекорд — здоровье, главная Победа — победа над болезнью! У многих людей в жизни случается драма: предательство любимых, потеря работы, безденежье, но, когда твоему долгожданному ребёнку диагностируют тяжёлое заболевание, которое без лечения приводит к смерти, нет ничего страшнее на свете!
Для выздоровления достаточно всего одного его вливания. Получить подобное лечение на настоящий момент можно только за пределами России. Стоимость препарата составляет неподъёмную для семьи сумму — 34000, или более 180 млн рублей. На сегодняшний день силами родителей и волонтёров фонда «Милосердие» собрано «всего» около 20 миллионов рублей. Учитывая состояние девочки произошла деформация грудной клетки, и Варя спит с аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких , дорог может быть каждый день.